„Lebenslänglich“

50 Jahre Hämodialyse, davon 37 Jahre Dialyse zu Hause. Sie haben so eine optimistische Grundeinstellung. Was ist Ihr Erfolgsrezept?

„Optimismus ist eine wichtige Orientierung, um mit der Erkrankung besser umgehen und lange Zeit damit leben zu können. Ich kenne Patienten, die diese wichtige Orientierung verloren haben. Sie fielen in ein „schwarzes Loch“, als sie erkannten, dass die Dialyse nicht mehr aus dem Leben wegzudenken sein wird und Familie, Beruf und das soziale Leben darunter leiden könnten. Ich rate meinen Mitpatienten, zu ihren Stärken zurückzufinden, die Dialysebehandlung nicht als Übel zu sehen, sondern als Chance, mit ihr weiterleben zu dürfen.“

Die meisten Dialysepatienten gehen zur Dialyse in eine ambulante Einrichtung. Warum haben Sie sich für die Dialyse zu Hause entschieden?

„Als ich 1983 mit meiner Lebenspartnerin Beate in unsere erste gemeinsame Wohnung eingezogen bin, war jede gemeinsame Minute kostbar. Die Fahrt zur Dialyse und die Dialysebehandlung in Heidelberg nahmen viel zu viel Zeit in Anspruch. Nicht schön für eine junge Beziehung! Ich hatte zu dieser Zeit von der Hämodialyse gehört, die zu Hause mit der Hilfe eines Partners durchführbar war. Dies schien uns eine optimale Lösung zu sein. Wir fanden im KfH-Nierenzentrum Mainz ausgezeichnete Ärzte, die uns gut vorbereiteten und bescheinigten, dass wir das ideale Heimhämodialyse-Pärchen sein könnten. So konnten wir die Behandlung selbstbewusst und ohne zeitlichen Druck im heimischen Umfeld gemeinsam durchzuführen. Diese gewonnene Zeit, diese Unabhängigkeit, dieses Selbstwertgefühl und die Verantwortung und Regie für meine persönliche Dialyse zu übernehmen, möchte ich niemals mehr missen!“

Was waren bislang die größten Hindernisse bei der Heimhämodialyse bzw. dabei, diese durchzuführen?

„Unser Büro sollte auch unser Dialysezimmer werden. Dies bedeutete, dass ein Wassereinlauf und Abfluss sowie ein Elektroanschluss mit Stromabsicherung gelegt werden mussten. Wir wohnten damals zur Miete und der Eigentümer der Wohnung musste mit dem Umbau im Dialysezimmer einverstanden sein. Wir überzeugten ihn, indem wir ihm versicherten, bei Auszug aus der Wohnung alles in den Ursprungszustand zurückbauen zu lassen. Bei der Dialyse hatten wir in den 37 Jahren kaum Hindernisse zu bewältigen. Bei technischen Problemen, die bisher eher selten auftraten, ist ein Techniker in der Rufbereitschaft immer zu erreichen. Wegen medizinischer Probleme bei der Dialysebehandlung war es bisher noch nicht notwendig, einen Arzt zu rufen. Im Notfall ist für mich immer ein Dialyseplatz in meinem mich betreuenden KfH-Nierenzentrum reserviert.“

Sie haben sich persönlich nie für eine Transplantation ausgesprochen. Warum? Wäre das Leben mit einer neuen Niere nicht vielleicht einfacher?

„Von 1970 bis zu dem Zeitpunkt der Heimhämodialyse war ich als transplantierbar gelistet. Im Jahr 1982 stand für mich eine passende Niere zur Verfügung, die ich aber wegen einer Gürtelrose abgelehnt habe. Zwei Jahre später war es wieder soweit. Auf dieses Organ verzichtete ich, da ich beschlossen hatte, dass die Heimhämodialyse für mich das beste Nierenersatzverfahren ist. Ich entschied mich dazu, mich von der Warteliste bei Eurotransplant streichen zu lassen. Ich bin nicht grundsätzlich gegen Transplantation, aber für mich ist die Heimhämodialyse optimal: Ich weiß, was auf mich zukommen kann. Ich kann meine Gesundheit weitgehend erhalten, wenn ich bestimmte Regeln beachte: kalium- und phosphatreiche Nahrungsmittel meiden, Trinkmenge reduzieren, genügend Eiweiß zu mir nehmen, die verordneten Medikamente regelmäßig einnehmen und vor allem lange Dialysezeiten einhalten.“

Was raten Sie anderen Patienten, wenn sie vor der Entscheidung für eine Nierenersatztherapie stehen?

„Wir leben zum Glück in Deutschland, wo sich Patienten zwischen der Dialyse im Zentrum, der Heimdialyse und der Nierentransplantation entscheiden können. Ich empfehle, sich mit dem behandelnden Nephrologen zu beraten, sich zudem auch darüber in den sozialen Onlinemedien zu informieren und auf jeden Fall sich einer Selbsthilfeorganisation anzuschließen, um sich mit Patienten mit Erfahrung in vielen Bereichen der Nierenersatztherapien auszutauschen.“

Seit 1984 sind Sie mit Ihrer Frau verheiratet. Was bedeutet die Erkrankung für Ihre Partnerschaft?

„Als wir uns 1974 kennen lernten, war ich bereits vier Jahre Dialysepatient. Meine Erkrankung war für Beate kein Hinderungsgrund. Beate und ich hatten einen großen Freundeskreis, wir machten gemeinsame Urlaube und für Hobbys war auch noch Zeit. Eine intakte Beziehung und soziale Bindungen zu pflegen sowie das „Gebrauchtwerden“ ist für mich immer wichtig gewesen: Für den Partner da sein, ein angenehmes Leben teilen, finanziell unabhängig sein und gemeinsam in Würde alt werden – das ist immer mein Bestreben gewesen. Wir sind nach der langen Zeit ein eingespieltes Team. Meine Frau ist für mich eine starke Stütze. Ohne sie hätte ich schon lange meinen Lebensmut verloren.“

Wie sehen Sie die Zukunft der Heimdialyse? Immerhin ist die Zahl der Patienten, die zu Hause dialysieren sehr gering, gerade einmal sechs Prozent in Deutschland.

„Ich erwarte in den nächsten Jahren einen Heimdialyseboom aufgrund der durch die Gesundheitspolitik veranlassten Sparmaßnahmen und den Personalmangel in den Dialysezentren. Die Coronakrise trägt ebenfalls ihren Teil dazu bei. Auch die kompakten und mobilen Dialysegeräte, die einfach zu bedienen sind, und vor zwei Jahren auch in Deutschland angekommen sind, werden dazu beitragen. Erste Patienten dialysieren schon im Testverfahren damit zu Hause. Nicht zuletzt belegen Studien die Vorteile und internationale Leitlinien empfehlen die Heimdialyse als Erstverfahren.