Patientenportale sind wertvolle Ratgeber bei seltenen Erkrankungen

„Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität bestimmter Erkrankungen, ist es für viele Betroffene ein langer Weg, bis eine zutreffende Diagnose gestellt wird und die Patienten von einer Therapie profitieren können“, sagt Dr. Johannes Flechtenmacher, BVOU-Präsident und Orthopäde in Karlsruhe. Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden, können nicht auf ein breit aufgestelltes Netz optimaler medizinischer Versorgung zurückgreifen. Oftmals sind verschiedene Arztbesuche nötig, bis die richtige Diagnose gestellt werden kann.

Seltene Erkrankungen des Bewegungsapparates

Durch das Internet gibt es heutzutage zahlreiche Webseiten, auf denen Betroffene Hilfe finden können. Orthinform beispielsweise verfügt über ein fachlich fundiertes orthopädisches Lexikon, das auch seltene Krankheiten, wie z.B. Hüftluxation, Morbus Perthes oder Epiphyseolysis erfasst und Behandlungsmethoden in leicht verständlicher Form erklärt.

Zusätzlich unterstützt Orthinform Betroffene mit:

• einer schnellen PLZ-basierten Arztsuche,
• einem hilfreichen Diagnose-Assistenten,
• zahlreichen Neuigkeiten rund um das Thema Orthopädie und Unfallchirurgie.

Zur Orthopädie und Unfallchirurgie zählen angeborene und erworbene Formveränderungen, Fehlbildungen, Funktionsstörungen und Erkrankungen des Halte- und Bewegungsapparates und damit zum Wirkungsbereich von Orthinform. „Besonders jüngere Menschen sind von seltenen Erkrankungen betroffen“, erklärt Dr. Flechtenmacher. „Über 80% dieser Krankheiten sind genetisch bedingt“, fügt er hinzu.

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie bei weniger als bei fünf von 10.000 Menschen auftritt. Nach aktuellem Wissenstand werden mehr als 6.000 verschiedene Krankheitsbilder zu den seltenen Erkrankungen gezählt. Insgesamt sind schätzungsweise 6-8% der Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen. Bezogen auf Deutschland sind dies etwa vier Millionen Menschen.