PFFD-Syndrom operieren und den Teufelskreis durchbrechen

Das PFFD-Syndrom ist eine seltene Fehlbildung und tritt bei 1,5 von 100 000 Geburten auf. Die herkömmliche Therapie besteht aus Krankengymnastik, um die Streckung etwas zu verbessern, und einer immer wieder dem Wachstum anzupassenden Orthese. Allerdings verursacht diese Orthese den Kindern nach kurzer Zeit Schmerzen und ist deshalb für die meisten keine wirklich dauerhafte Alternative.

Ein amerikanischer Beinverlängerungsspezialist kann helfen

„Leider ist es sehr oft so, dass gerade bei relativ seltenen Krankheiten oder Behinderungen entweder keine Medikamente existieren – weil sich die Forschung dafür für die Pharmakonzerne nicht lohnt – oder die wenigen existierenden Behandlungen von den Krankenkassen nicht übernommen werden. Das ist für die betroffenen Familien ein furchtbarer Schlag, Denn die meisten können die sehr hohen Kosten selbst nicht aufbringen“, erklärt Petra Windisch de Lates, Vorstandsvorsitzende der Deutschen Lebensbrücke.

Das ist auch bei Filippa der Fall. Der Femurdefekt wurde bei den Kontrolluntersuchungen während der Schwangerschaft nicht diagnostiziert. Um so größer war der Schock der Eltern nach der Geburt: Filippas linker Oberschenkelknochen, das linke Hüft- und Kniegelenk fehlen fast ganz. Dadurch ist ihr linkes Bein sehr viel kürzer als das rechte – es reicht nur bis zum rechten Knie, und es lässt sich kaum strecken. Filippa ist aber trotzdem ein kleiner Wirbelwind – sie kriecht und krabbelt meist auf allen Vieren durch die Gegend. Den Eltern bricht bei diesem Anblick natürlich immer wieder das Herz. Sie haben verzweifelt nach einer Lösung gesucht und Filippa bei mehreren deutschen Spezialkliniken vorgestellt – ohne Erfolg. Schließlich sind sie auf den amerikanischen Beinverlängerungsspezialisten Dr. Paley aufmerksam geworden. Er ist der Einzige, der dem Mädchen tatsächlich ein gesundes Leben auf zwei Beinen schenken kann. Die Deutsche Lebensbrücke betreut mehrere Kinder mit einem solchen Femurdefekt, und Dr. Paley hat schon einige dieser Kinder erfolgreich operiert. Deshalb unterstützt die Deutsche Lebensbrücke die kleine Familie.

Allerdings kostet die OP 55 Tausend Euro, nur für die tatsächliche Behandlung durch den Spezialisten, der dafür extra aus Amerika nach Augsburg in die Hessing Klinik kommt. Krankenhausaufenthalt, Nachsorge, Physiotherapie, und alles, was Filippa danach benötigen wird, übernimmt die Krankenkasse der Familie. Filippas Eltern sind aus Ungarn nach Deutschland ausgewandert. Sie arbeiten nicht in ihrern eigentlichen Berufen. Der Vater als Lagerarbeiter, die Mutter halbtags als Aushilfe – mehr ist nicht drin, weil Filippa ständig auf Hilfe angewiesen ist. Die Kosten für die Behandlung kann die Familie nicht stemmen. "Deshalb versuchen wir, die OP durch Spenden zu finanzieren", erklärt Petra WIndisch de Latea.

„Eine Behinderung betrifft immer die ganze Familie“, weiß die Vorstandsvorsitzende der Deutschen Lebensbrücke aus langjähriger Erfahrung in der Arbeit mit Betroffenen. „Da ist einmal der unglaubliche Zeitaufwand für die Eltern, und dann natürlich die psychische Belastung, weil sie sehen, wir ihr Kind leidet." Hinzu kommen finanzielle Probleme. Der Vater verdient gerade soviel, um den Unterhalt der kleinen Familie zu sichern. Extras oder selbst eine kleine Freude für Filippa zwischendurch sind nicht drin.

Unter einer solchen Behinderung leidet die ganze Familie

„Am schlimmsten aber ist die Sorge um die Zukunft ihrer Tochter“, sagt Petra Windisch de Lates. „Wenn das PFFD-Syndrom nicht behandelt werden kann, wächst die Behinderung mit den Kindern mit. Je nachdem, wie groß die Beeinträchtigung ist, werden sie nie ein völlig selbst bestimmtes Leben führen können. Sie werden immer auf Hilfe von außen angewiesen sein. Das bedeutet für die Eltern eine lebenslange Belastung – plus der Angst, was aus der Tochter wird, wenn sie selbst einmal alt sind.“  Eltern von Kindern mit einer Behinderung tun sich oft besonders schwer, ihre Kinder loszulassen. Die Bindung zwischen ihnen ist sehr stark – und das kann die Kinder auf dem Weg ins Erwachsensein zusätzlich belasten – ein jahrelanger Teufelskreis für die ganze Familie.

Helfen Sie uns, diesen Teufelskreis für Filippa zu durchbrechen. Auf der Homepage der Deutschen Lebensbrücke finden Sie ausführliche Bilder und Informationen zu der Kleinen – und können mit einem Klick für die rettende OP spenden!