„Das waren vier krasse Jahre!“
Es begann wie alle guten Projekte: mit einer Idee, mit einigen engagierten jungen Menschen, mit Enthusiasmus und einer Pressekonferenz. 2017 gründete der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) die „Grüne Bande“, „weil wir damals erkannten, dass es für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche und junge Erwachsene keine Plattform gibt, um sich untereinander auszutauschen, gemeinsame Projekte zu entwickeln“, berichtet Sabine Kraft, Geschäftsführerin des BVKH.
Dabei ist es gerade das Alter des Erwachsenwerdens, welches für schwerstkranke junge Menschen besondere Herausforderungen bereithält und deshalb auch besondere Unterstützung verdient: „Wer zum Beispiel im Rollstuhl sitzt und auf Pflege angewiesen ist, für den ist es nicht so leicht, irgendwann von zuhause auszuziehen und sich einen Job zu suchen“, sagt Laura-Jane Dankesreiter. Die junge Frau weiß, wovon sie spricht – sie selbst ist an spinaler Muskelatrophie erkrankt und war zuerst Mitglied der Grünen Bande, bevor sie hauptamtlich als Koordinatorin des Projekts eingestellt wurde. Nun managt sie zusammen mit der amtierenden Bandenchefin Cristina Gonzalez Vergara den Club, der inzwischen über 50 Bandenmitglieder in ganz Deutschland hat. „Etwas ganz Besonderes sind unsere jährlichen Bandentreffen“, berichtet Chefin Cristina. „Wir treffen uns in coolen Städten und verbringen einfach eine tolle Zeit miteinander – eine Mischung aus Arbeit und viel Spaß!“ Zum Beispiel diesen Herbst als die Grüne Bande ein gemeinsames Musikprojekt mit der Band „Rockzone“ samt Videodreh realisierte. Den Jugendlichen ist wichtig, durch Aktionen und Kampagnen darauf aufmerksam zu machen, dass – egal ob schwerstkrank oder nicht – sie alle ganz normale Bedürfnisse und Wünsche haben, die aber gesellschaftlich oft komplett übersehen oder fehlinterpretiert werden. Entsprechend heißt der aktuelle gemeinsame Rockzone-Song „Wenn Du glotzt“…
Der regelmäßige gemeinsame Austausch ist es, der allen Bandenmitgliedern Halt gibt. Wer eine lebensverkürzende Krankheit hat oder miterlebt, kennt Ängste und Sorgen, die nur nachvollziehen kann, wer in einer ähnlichen Situation ist. „Wir treffen uns regelmäßig in virtuellen Treffen, tauschen uns über soziale Netzwerke aus. Es ist immer jemand da, mit dem man reden kann“, sagt Bandenchefin Cristina. Besonders zu Pandemiezeiten sei das für viele Mitglieder ein wichtiger Anker.
Auch der Bandengeburtstag wird natürlich gemeinsam gefeiert, und gleich weitergeplant – die Bande arbeitet an einem Buchprojekt, einer Fotokampagne, und darf sich außerdem überlegen, wo und wie das nächste Bandentreffen stattfindet und mit wem das nächste Musikvideo gedreht wird. Nina Lindtner, Jugendbotschafterin der Bande und Cristinas Vorgängerin wurde dieses Jahr bei der „Goldenen Bild der Frau“ für das Projekt geehrt! „Wenn man mal überlegt, wie wir angefangen haben – das waren echt vier krasse Jahre“, lacht Laura-Jane.
„Wir sind sehr stolz auf die Entwicklung dieses Jugendprojekts“, sagt Sabine Kraft. „Es ist eine Freude zu sehen, wie kreativ und mutig die Bandenmitglieder die Bühne nutzen, die wir für sie bereitet haben!“ Über social media klärt die Bande unerschrocken zu Themen wie unheilbaren Krankheiten auf – auch hier mit der richtigen Mischung aus Spaß und Ernst. Ute Friese, Geschäftsführerin von „Aktion Kindertraum“, unterstützt die Bandenarbeit seit Beginn als Sponsorin. „Welche Energien durch die Aktionen der Bande freigesetzt werden, ist beeindruckend. Die Grüne Bande ist auf einem tollen Weg, die gesellschaftliche Wahrnehmung von Krankheit und Tod aufzumischen!“
Der Bundesverband Kinderhospiz ist als Dachverband der ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland auch Ansprechpartner für Politik, Wirtschaft, Wissenschaft, Kostenträger und Spender.
In Deutschland gibt es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkürzend erkrankt sind. Für sie und ihre Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein, um sie aus dem sozialen Abseits zurück in die Mitte der Gesellschaft zu holen.
BVKH Geschäftsführerin Sabine Kraft wurde für ihre Verdienste für schwerstkranke Kinder und Jugendliche 2019 von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier mit dem Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland ausgezeichnet.
2015 richtete der Bundesverband Kinderhospiz das "OSKAR Sorgentelefon" ein. 365 Tage im Jahr rund um die Uhr, kostenlos und anonym sind dort professionell geschulte Mitarbeitende zu erreichen, die alle Fragen zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern beantworten. OSKAR ist auch für Familien in Trauer da und kann sowohl von Betroffenen und ihren Angehörigen als auch von Fachleuten genutzt werden. 2020 erweiterte der BVKH sein Angebot auf der Hilfs-Plattform Frag-Oskar.de um Chats für betroffene Familien und speziell für Jugendliche und um eine Sprechstunde zu sozialrechtlichen Themen.
www.frag-oskar.de
www.oskar-sorgentelefon.de
www.bundesverband-kinderhospiz.de
Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Schloss-Urach-Str. 4
79853 Lenzkirch
Telefon: +49 (7653) 826400
Telefax: +49 (7653) 8264018
http://www.bundesverband-kinderhospiz.de
Telefon: +49 (171) 7273350
E-Mail: kraft@bundesverband-kinderhospiz.de
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Telefon: +49 (7653) 8264041
E-Mail: pr@bundesverband-kinderhospiz.de