Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022

Mit 20 Jahren hatte Johanna Klug beschlossen, sterbende Menschen zu begleiten und ihnen am Ende ihres Lebens schöne Momente zu schenken. Mit diesen intensiven Begegnungen ließ sie den Tod auch in ihr Leben und sie nahmen ihr die Ängste, wie sie sagt. So hat sie auch die damals 11-jährige Sarah, die an NCL Kinderdemenz erkrankt ist, über anderthalb Jahre begleitet. In ihrem Buch gibt sie ihren Erfahrungen mit Sterbenden einen Raum und teilt die Geschichten über das Leben und das Sterben. „Sarah lehrte mich das Leben neu und veränderte meinen Blick auf die Welt“, sagt Johanna in ihrem Buch.

NCL steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, allgemein auch als Kinderdemenz bezeichnet. Eine seltene, genetisch-bedingte und bisher unheilbare Erkrankung, bei der fortschreitend die Nervenzellen absterben und die zum Tod im frühen Erwachsenenalter führt. Die gemeinnützige NCL-Stiftung kümmert sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 um Forschungsförderung, Fortbildung und Aufklärungsarbeit zur NCL Kinderdemenz. Der unermüdliche Einsatz beginnt Früchte zu tragen: Vielversprechende Daten aus der Forschung stimmen hoffnungsvoll, potenzielle Therapien bald auch klinisch testen zu können.

„Mit unserer Lesung beleuchten wir neben unserer Arbeit für Forschung und Fortbildung auch die Themen Sterben und Trauer, die zum Leben dazu gehören. Wir freuen uns dabei zu helfen, sie aus der Tabuzone zu holen“, sagt Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung.

Die virtuelle Lesung findet am Montag, den 28. Februar 2022 statt, Beginn ist um 19.30 Uhr. Zur online-Anmeldung auf der NCL-Homepage geht es hier: https://www.ncl-stiftung.de/anmeldung/

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, es gilt die Reihenfolge der Anmeldungen.

Über die Kinderdemenz NCL

„Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL)“ ist die häufigste, genetisch bedingte, neurodegenerative Erkrankung des Kindes- und Jugendalters. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr sind in Deutschland ca. 20 Kinder betroffen. NCL ist eine lysosomale Speicherkrankheit. Bei NCL-Patient*innen kommt es zu einer krankhaften Ablagerung von wachsartigem Lipofuszin in den Körperzellen und zu einem massiven Absterben von Nervenzellen. NCL wird auch als „Kinderdemenz“ bezeichnet, da bei den betroffenen Kindern ein fortschreitender geistiger Abbau zu den Symptomen gehört, neben dem Auftreten einer Epilepsie sowie dem Verlust der Sehfähigkeit und der Bewegungskontrolle. Kaum eines der Kinder erreicht das 30. Lebensjahr. Mehr zur Krankheit NCL erfahren Sie im Internet auf den Seiten der NCL-Stiftung unter https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/