Neues Forschungsprojekt untersucht genomisches Neugeborenenscreening in Hinblick auf rechtliche Implikationen, Werte, Ethik und Gesellschaft
Auch wenn die meisten Babys gesund zur Welt kommen, leiden einige von ihnen an Krankheiten, die auf den ersten Blick nicht erkennbar sind. Dazu gehören Störungen des Stoffwechsels, Hormon-, Immun- und Blutsystems, die zystische Fibrose und neuromuskuläre Erkrankungen. Das Neugeborenenscreening ist seit mehr als 50 Jahren das erfolgreichste Programm der Sekundärprävention in der Medizin und stellt eine Möglichkeit dar, seltene Erkrankungen frühzeitig zu erkennen und sie vor dem Auftreten erster, häufig lebensbedrohlicher Erkrankungszeichen spezifisch zu behandeln und damit Leben zu retten.
Moderne genetische und genomische Untersuchungen machen es heutzutage möglich, eine Vielzahl weiterer genetisch bedingter Erkrankungen frühzeitig zu identifzieren. Ein Team von Forschenden des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und der Universität Mannheim wird in einem über drei Jahre geförderten Projekt (2022-25) die Rahmenbedingungen einer Erweiterung des bereits praktizierten Screenings durch genetische und genomische Analysen untersuchen. Das Projekt wird in der Förderlinie für ethische, rechtliche und soziale Fragen der Lebenswissenschaften vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.
Das Projekt NEW_LIVES (Genomic NEWborn screening programs – Legal Implications, Value, Ethics and Society) hat zum Ziel, bereits vor einer möglichen Einführung oder Testung eines genomischen Neugeborenenscreening-Programms in Deutschland ethisch-rechtliche Empfehlungen zu erarbeiten, in die auch die notwendige medizinische Expertise und die Sicht von Eltern, Patientinnen und Patienten einfließen.
Die Projektgruppe möchte zu einer rechtssicheren, ethisch und gesellschaftlich vertretbaren sowie medizinisch sinnvollen Gestaltung eines zukünftigen genomischen Neugeborenenscreening-Programms beitragen. Die Förderung des BMBF beträgt insgesamt ca. 1,2 Millionen Euro für die Dauer von drei Jahren. Davon entfallen ca. 1 Million Euro auf Projektteile in Heidelberg und ca. 220.000 Euro auf die Universität Mannheim.
Eingebunden sind vom UKHD und der Medizinischen Fakultät Heidelberg der Universität Heidelberg Expertinnen und Experten aus den Bereichen Medizinethik (Professorin Dr. Dr. Eva Winkler, Karla Alex, Dr. Sascha Settegast), Medizinische Psychologie (Professorin Dr. Beate Ditzen, Dr. Julia Mahal), Humangenetik (Professor Dr. Christian Schaaf, Dr. Nicola Dikow) und Kinder- und Jugendmedizin/Schwerpunkt Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin (Professor Dr. Stefan Kölker, PD Dr. Ulrike Mütze, sowie Professor Dr. Georg F. Hoffmann im Projekt-Beratergremium). Von der Universität Mannheim ist Professor Dr. Ralf Müller-Terpitz (Rechtswissenschaften) beteiligt.
Im internationalen Beratergremium des Projekts sind zudem Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler weiterer internationaler Universitäten vertreten. NEW_LIVES arbeitet mit einem Partnerprojekt in den USA zusamen (NC NEXUS) und es bestehen enge Verknüpfungen zu den Europäischen Referenznetzwerken für Seltene Erkrankungen.
Weitere Informationen im Internet
Nähere Informationen zum Verbundprojekt erhalten Sie über die Internetseite des Projekts (auf Englisch, sowie auf Anfrage gerne auch auf Deutsch): https://www.nct-heidelberg.de/forschung/nct-core-services/nct-epoc/research/new-lives.html
Informationen zum Neugeborenenscreening finden Sie auf der Homepage des Dietmar-Hopp-Stoffwechselzentrums am UKHD: https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/…
Das Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD) ist eines der bedeutendsten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät Heidelberg der Universität Heidelberg zählt zu den international renommierten biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung innovativer Diagnostik und Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für Patientinnen und Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 14.500 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und engagieren sich in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit rund 2.500 Betten werden jährlich circa 86.000 Patientinnen und Patienten voll- und teilstationär und mehr als 1.100.000 Patientinnen und Patienten ambulant behandelt. Gemeinsam mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) und der Deutschen Krebshilfe (DKH) hat das UKHD das erste Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg etabliert. Ziel ist die Versorgung auf höchstem Niveau als onkologisches Spitzenzentrum und der schnelle Transfer vielversprechender Ansätze aus der Krebsforschung in die Klinik. Zudem betreibt das UKHD gemeinsam mit dem DKFZ und der Universität Heidelberg das Hopp Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ), ein deutschlandweit einzigartiges Therapie- und Forschungszentrum für onkologische und hämatologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland. Derzeit befinden sich an der Medizinischen Fakultät Heidelberg (MFHD) rund 4.000 angehende Ärztinnen und Ärzte in Studium und Promotion. www.klinikum.uni-heidelberg.de
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