Persönlicher Austausch über die Krankheit Lungenhochdruck

Online ist gut – Präsenz ist besser: Nach zwei ereignisreichen Jahren hat der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. sein Patiententreffen erstmals wieder in der Bildungsstätte des Landessportbunds Hessen in Frankfurt am Main ausgerichtet. Vom 21. bis 23.Oktober 2022 vermittelten Vorträge, Workshops und eine Ausstellung aktuelle Informationen über die schwerwiegende Krankheit Lungenhochdruck. Betroffene und Angehörige, Expertinnen und Experten sowie Interessierte nutzten darüber hinaus die Gelegenheit zum persönlichen Austausch. „Die emotionale Bindung macht unsere Gemeinschaft aus“, sagte der 1. Vorsitzende von ph e.v., Hans-Dieter Kulla. Unterdessen stellt sich der Verein den Anforderungen der Zeit: Um alle Altersgruppen zu erreichen, betreibt er nicht nur eine eigene Website (www.phev.de), sondern ist auch in allen sozialen Medien vertreten. Während der Pandemie bot er seinen Mitgliedern Webinare und Onlinetrainings zu Bewegung und Atmung an. Technische Entwicklungen erleichtern auch die internationale Vernetzung. So hat Hans-Dieter Kulla die neue europäische Dachorganisation AfPH (Alliance for PH) mitgegründet, die eine allgemein zugängliche Wissensplattform errichten wird.

Journalistenpreis für Michael Kästner

Die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf die seltene und gefährliche Krankheit Lungenhochdruck zu richten, damit Betroffene eine möglichst frühzeitige Diagnose und eine angemessene Therapie erhalten – dazu tragen die Medien entscheidend bei. Daher verleiht ph e.v. jedes Jahr den mit 3 000 Euro dotierten Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“. Dieses Jahr fiel der Jury mit Experten aus Medizin und Medien die Entscheidung nicht leicht, waren doch etliche hervorragende Beiträge eingegangen. Schließlich wählte sie Michael Kästner als Preisträger aus: Der freiberufliche Filmjournalist aus Leipzig erhielt die Auszeichnung für zwei TV-Beiträge, ausgestrahlt im MDR-Magazin „Hauptsache Gesund“, die jeweils eine Betroffene vorstellen. Dazu erklärt die Pneumologin Dr. Eva Lücke vom Universitätsklinikum Magdeburg, wie Lungenhochdruck entsteht und wie er sich behandeln lässt. „Sie haben das Problem sehr breit, sehr tief, anschaulich und berührend dargestellt“, lobte der ph e. v.-Vorsitzende Hans-Dieter Kulla den Preisträger.

Was ist pulmonale Hypertonie?

Bei Lungenhochdruck, auch als pulmonale Hypertonie (PH) bezeichnet, handelt es sich um eine Krankheit, die Lunge und Herz betrifft. Die Blutgefäße der Lunge sind verengt, sodass der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu verschlechterter Sauerstoffaufnahme und zur zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis zum Herzversagen. Lungenhochdruck tritt in verschiedenen Formen auf; die Ursachen sind noch nicht vollständig geklärt. Die Krankheit beginnt schleichend mit unspezifischen Symptomen wie Müdigkeit und Luftnot bei Belastung. Betroffene sollten so früh wie möglich in einem auf PH spezialisierten Zentrum vorgestellt und behandelt werden. In den vergangenen Jahren wurden vielversprechende Therapien entwickelt und weiterentwickelt; es bedarf jedoch dringend weiterer Forschung. Beim PH-Patiententreffen informierten Expertinnen und Experten über aktuelle Entwicklungen. Die Moderation der großen Vortragsreihe am 22. Oktober übernahmen Professor Ekkehard Grünig, Leiter des Zentrums für Pulmonale Hypertonie am Universitätsklinikum Heidelberg, und Daniela Moritz aus Eschborn, die vor zehn Jahren selbst die Diagnose PH erhielt.

Bedeutung der Corona- und der Influenza-Impfung

Was bedeutet Covid-19 für Patienten mit pulmonaler Hypertonie? Dieser immer noch aktuellen Frage widmete sich Professorin Heinrike Wilkens vom Universitätsklinikum des Saarlandes in Homburg/Saar. Sie betonte die Bedeutung der Corona-Impfung, die vor schweren Verläufen und vor Long Covid schützt, und fügte hinzu, dass es gerade für PH-Patienten wichtig ist, sich auch gegen Influenza impfen zu lassen. Zudem berichtete sie über eine Studie, nach der das Tragen einer FFP2-Maske die Sauerstoffsättigung und die Belastbarkeit bei Patienten mit mittelschwerer bis schwerer PH nicht beeinträchtigt.

Neue hämodynamische Definition der pulmonalen Hypertonie

Über Neuigkeiten in der Diagnostik und Risikoeinschätzung bei PH sprach Dr. Benjamin Egenlauf vom Universitätsklinikum Heidelberg: Die dieses Jahr präsentierten aktualisierten Europäischen Leitlinien enthalten eine neue hämodynamische Definition der PH mit einem mittleren Pulmonalarteriendruck von mehr 20 mmHg (Millimeter Quecksilbersäule), statt wie bisher 25 mmHg. Zudem zielt ein neuer Algorithmus in der Diagnostik darauf, Lungenhochdruck früher zu erkennen und zu behandeln. Ein vergrößertes Herz kann sich während der Behandlung wieder verkleinern. „Wenn das Herz sich erholt, kann ein Patient mit PH alt werden“, ergänzte Professor Grünig.

Gefäßerweiterung fördern – Gefäßverengung entgegenwirken

PD Dr. Natascha Sommer vom Universitätsklinikum Gießen berichtete über die aktuelle medikamentöse Therapie bei pulmonal arterieller Hypertonie (PAH) sowie chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH). Grundsätzlich setzt die Behandlung an molekularen Signalwegen an, die zur Erweiterung oder zur Verengung der Lungengefäße führen. Manche Medikamente erweitern die Gefäße und verbessern die Durchblutung; andere wirken gegen die Verdickung der Gefäßwände und die Verengung der Gefäße. Bei CTEPH, gekennzeichnet durch das Einschwemmen von Blutgerinnseln in die Gefäße, meist nach einer Lungenembolie, kommen neben medikamentösen auch und vor allem operative Therapien infrage. Professor Ekkehard Grünig stellte aktuelle Studien zu neu entwickelten Medikamenten vor. Als vielversprechend erweist sich eine neue Generation von antiproliferativ, das heißt gegen das Zuwachsen der kleinen Lungengefäße wirkenden Medikamenten.

PEA – Ausschälen der Lungenarterien

Welche operativen Möglichkeiten bei der CTEPH verfügbar sind, erläuterte PD Dr. Stefan Guth von der Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim. Für einzelne Patienten kommt eine Lungentransplantation infrage. In den allermeisten Fällen stellt die pulmonale Endarteriektomie (PEA) die Therapie der Wahl dar, wobei auch Kombinationen mit der pulmonalen Ballonangioplastie (BPA) und mit Medikamenten möglich sind. Die PEA, eine Ausschälung der Lungenarterien, zielt darauf, Narbengewebe zu entfernen. Durch die insgesamt sieben Stunden dauernde Operation, bei der die Bluttemperatur phasenweise gesenkt werden muss, lässt sich eine deutliche Besserung bis hin zur Heilung erreichen. In spezialisierten Zentren ist das Risiko des Eingriffs mittlerweile niedrig. Die Kerckhoff-Klinik betreibt eines der größten PEA-Programme weltweit.

BPA – Aufdehnen mit Ballons

Veränderungen in ganz feinen Lungengefäßen lassen sich mithilfe der BPA behandeln. Dabei werden zunächst Führungsdrähte in die Gefäße eingeschoben, anschließend werden diese mit Ballons aufgedehnt. Dadurch zerreißen narbige Fasern, welche die Lungengefäße eingeengt oder verlegt haben. Um eine nachhaltige Verbesserung der Durchblutung des Lungengewebes zu erreichen, sind mehrere Sitzungen erforderlich. Professor Christoph Wiedenroth, ebenfalls von der Kerckhoff-Klinik, erläuterte das Verfahren. „Die BPA ist inzwischen keine experimentelle Therapie mehr, sondern eine klare Leitlinienempfehlung.“

Workshops und Ehrung

Das PH-Patiententreffen bot neben den Vorträgen zahlreiche Workshops zu verschiedenen Themen von Ernährung über Atmung und Bewegung bis hin zu Fliegen mit Sauerstoff. An den Abenden gab es Gelegenheit zum geselligen Gespräch. Auch eine Ehrung stand auf dem Programm: Marlies Schönrock bekam vom ph e. v.-Vorsitzenden Hans-Dieter Kulla eine Urkunde für zehn Jahre Leitung des ph e.v.-Landesverbands Niedersachsen/Bremen überreicht.

Ein herzliches Dankeschön

Für die freundliche Unterstützung des 23. PH-Patiententreffens dankt pulmonale hypertonie e.v. seinen Fördermitgliedern Bayer Vital GmbH Leverkusen, Janssen-Cilag GmbH Neuss und MSD Sharp & Dohme GmbH Haar sowie den Firmen AOP Orphan Pharmaceuticals Germany GmbH Ismaning, GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG München und OMT GmbH & Co. KG Minden. Für die Versorgung der Sauerstoffpatienten bedankt sich der Verein bei den Firmen Linde Gas Therapeutics GmbH Oberschleißheim, VitalAire GmbH Lünen und VIVISOL Deutschland GmbH Arnstadt. Ein besonderer Dank gilt Professor Ekkehard Grünig, Leiter des Zentrums für Pulmonale Hypertonie am Universitätsklinikum Heidelberg, der auch 2022 die Programmgestaltung unterstützte.

Pressebericht: Sibylle Orgeldinger