Tag der Kinderhospizarbeit: Kinder brauchen eine zuverlässige Pflegesituation

Yael ist zweieinhalb Jahre alt und leidet unter dem Leigh-Syndrom, einer Form von Mitchondriopathie. Die Erbkrankheit wurde bei ihr festgestellt, als das Mädchen fünf Monate alt war. Erste Symptome zeigten sich. Sie konnte den Kopf noch nicht heben oder mit den Augen fixieren. Außerdem trank sie schlecht. „Wir dachten, sie bräuchte einfach etwas mehr Zeit in ihrer Entwicklung, doch die Ärzte haben auf weitere Untersuchungen bestanden und daraufhin die Diagnose gestellt“, erzählt Yaels Mama, Anna F.

Bei der unheilbaren und progressiv verlaufenden Krankheit sind die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zelle, betroffen. Diese sind für die Energie zuständig, verwandeln, neben anderen Nährstoffen, Fette und Kohlenhydrate aus der Nahrung in den Kraftstoff ATP. „Bei Yael ist ein Baustein der ATP-Kette defekt. Das bewirkt, dass der Körper nicht die Energie bekommt, die er benötigt. Dementsprechend sind vor allem Organe, die viel Energie benötigen, wie das Gehirn, schnell unterversorgt. Gehirnschäden, Muskelschwäche und Krampfanfälle sind neben weiteren Symptomen die Folge.

Yael ist eines von 50.000 lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen in Deutschland. Einige der Erkrankungen sind, wie bei Yael, selten. Die Erforschung dieser ist langwierig und kostspielig. Für die Familien bedeutet das doppelte Belastung. Sie müssen sich zum einen nicht nur mit der Tatsache auseinandersetzen, dass ihr Kind nie alt werden wird. Zum anderen werden Eltern
mit Kindern seltener Erkrankungen oft zu Sachkundigen für das eigene Kind. Sie tragen die Bürde, in Notfällen nicht immer medizinisches Fachpersonal vor Ort.

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