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Albinismus – nur ein Gen

 Die Heidelberger Professorin der Humangenetik, Gudrun Rappold, sorgt mit der wohl ungewöhnlichsten Publikation ihres Lebens für Aufsehen: „Albinismus – nur ein Gen“ lautet der Titel der Broschüre und der soeben veröffentlichten Webseite (https://www.albinism-justagene.com), mit deren Hilfe sie mit Wissenschaft gegen Aberglauben angehen möchte. Die Klaus Tschira Stiftung unterstützt sie dabei.

„Alle Menschen sind gleich. Ob jung oder alt, dick oder dünn, ob schwarz oder weiß – alle Menschen sind gleich. Egal wie man aussieht, alle Menschen haben das gleiche Recht, mit Respekt und Toleranz behandelt zu werden. Alle Menschen sind gleich und doch verschieden. Vielfalt ist gut. Diese Vielfalt macht unser Leben bunt und interessant.“ So beginnt der Haupttext der Broschüre, um dann in wunderbaren Bildern und einfach verständlicher Sprache zu erklären, warum dieser Grundsatz im Hinblick auf Menschen mit Albinismus leider oft nicht beachtet wird und was es mit dieser genetischen Erkrankung auf sich hat.

In zahlreichen Ländern des östlichen und südlichen Afrikas sind Menschen mit Albinismus massiv gefährdet. Sie müssen nicht nur Ausgrenzung und Bedrohung, sondern sogar Verstümmelung und Ermordung fürchten. „Dabei sind sie Menschen wie Du und ich“, schreibt Gudrun Rappold, „es ist nur eine kleine Genveränderung, die zu Albinismus führt.“

Diese Genveränderung führt dazu, dass kein Melanin produziert wird. Das heißt, dass Menschen mit Albinismus helle Augen, Haut und Haare haben. Außerdem sehen sie oft schlecht, haben sonnenempfindliche Augen und können überdurchschnittlich häufig Hautkrebs entwickeln. Und sie fallen wegen ihrer hellen Hautfarbe natürlich vor allem in Ländern auf, in denen die Bevölkerung überwiegend eine dunkle Hautfarbe besitzt.

Allerdings gibt es sie dort auch etwa zehn Mal häufiger als in Europa, wo Albinismus zu den seltenen Erkrankungen gehört. „Eine verständliche Wissenschaft, die die Prinzipien der Genetik und der Erkrankung in eine verständliche Sprache übersetzt, die auch von Schulkindern verstanden wird“, das ist Ziel der Broschüre und der Webseite von Gudrun Rappold. Die Kommunikationsdesignerin Viola Kup hat dazu beeindruckende Illustrationen geschaffen.

Die Verbreitung der Broschüre begann bereits über Selbsthilfegruppen und vor allem über die Schulen in zahlreichen Ländern Afrikas. Jetzt ist auch die Webseite gestartet, von der man die „Albinismus – nur ein Gen“ in bereits sieben Sprachen, darunter neben Deutsch, Englisch und Französisch auch in Kirundi, Swahili und Hausa, direkt herunterladen kann. Weitere Übersetzungen sind geplant.

Webseite: albinism-justagene.com

Über Klaus Tschira Stiftung gGmbH

Die Klaus Tschira Stiftung (KTS) fördert Naturwissenschaften, Mathematik und Informatik und möchte zur Wertschätzung dieser Fächer beitragen. Sie wurde 1995 von dem Physiker und SAP-Mitgründer Klaus Tschira (1940–2015) mit privaten Mitteln ins Leben gerufen. Ihre drei Förderschwerpunkte sind: Bildung, Forschung und Wissenschaftskommunikation. Das bundesweite Engagement beginnt im Kindergarten und setzt sich in Schulen, Hochschulen und Forschungseinrichtungen fort. Die Stiftung setzt sich für den Dialog zwischen Wissenschaft und Gesellschaft ein. Weitere Informationen unter: www.klaus-tschira-stiftung.de

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