Europäische Symptome-Erhebung für Menschen mit Multipler Sklerose
Das MS-Barometer 2020 der Europäischen MS-Platform (EMSP) hat gezeigt, dass Symptome der Multiplen Sklerose in vielen europäischen Ländern noch zu wenig im Fokus der Behandlung und Therapie stehen. Mit neuen Erkenntnissen aus der IMSS-Umfrage soll sich dies ändern.
Bei der Umfrage handelt es sich um einen vertraulichen und freiwilligen Online-Fragebogen. Die Befragung nimmt ca. 20 bis 30 Minuten in Anspruch.
Inhalte der Umfrage
Die Umfrage umfasst vier Abschnitte. Zuerst müssen die Teilnehmer jedoch der Erhebung zsutimmen. Diese vier Abschnitte sind folgende:
• Soziodemografische Informationen und Krankheitsgeschichte, einschließlich Alter, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit, Beschäftigung, Bildung, Land, Auftreten der Symptome und Diagnose, Anwesenheit von Pflegepersonen, Lebensumstände, Vorhandensein von Komorbiditäten, Einsatz von krankheitsmodifizierenden Therapien sowie Mobilität und Lebensqualität,
• MS-Symptome, deren Vorhandensein und Schweregrad,
• Behandlungen und Unterstützungsmöglichkeiten, die von Menschen mit MS angewendet werden oder die sie erhalten,
• Zufriedenheit mit der Art und Weise, wie Menschen mit MS derzeit mit ihren Symptomen umgehen.
Die Umfrage läuft noch bis Ende Juli 2023.
Wer kann teilnehmen?
Jede Person, bei der in den teilnehmenden Ländern MS diagnostiziert wurde, kann an dieser Umfrage teilnehmen, nachdem sie ihr Einverständnis gegeben hat. Menschen mit MS unter 18 Jahren können ebenfalls teilnehmen, benötigen aber die Zustimmung ihrer Eltern oder der für sie verantwortlichen Personen.
Weitere Informationen
Ziel dieser Befragung ist es, wenigstens 20.000 Menschen mit Multipler Sklerose aus Europa zu erreichen. Es werden länderspezifische Auswertungen erfolgen, wenn die Teilnehmerzahl ausreichend groß ist. Für Deutschland sollen wenigstens 900 Teilnehnmer gewonnen werden. Diese Auswertung für Deutschland wird von der DMSG auch über ihre Medien veröffentlicht, so dass auch ein Vergleich möglich ist.
Die DMSG ruft Menschen mit MS daher auf, sich an der Befragung zu beteiligen.
Die Umfrage kann hier gestartet werden:
https://www.surveys.com/start.aspx?SSID=1951a00e-ad49-32a8-8381-0cf901dfc9cc
Quelle: European Multiple Sclerosis Platform – 01.06.2023
Hintergrund:
Der DMSG-Bundesverband e.V., 1952/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, vertritt die Belange Multiple Sklerose Erkrankter und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge.
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und derzeit mehr als 750 örtlichen Kontaktgruppen ist eine starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen, 4.186 engagierten ehrenamtlichen Helfern und 251 hauptberuflichen Mitarbeitern. Insgesamt hat die DMSG rund 42.000 Mitglieder.
Mit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbsthilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland. Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes ist Christian Wulff, Bundespräsident a.D.
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark), die zu Störungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und auch zur Beeinträchtigung von Sinnesorganen führt. In Deutschland leiden nach Zahlen des Bundesversicherungsamtes mehr als 240.000 Menschen an MS. Trotz intensiver Forschungen ist die Ursache der Krankheit nicht genau bekannt.
MS ist keine Erbkrankheit, allerdings spielt offenbar eine genetische Veranlagung eine Rolle. Zudem wird angenommen, dass Infekte in Kindheit und früher Jugend für die spätere Krankheitsentwicklung bedeutsam sind. Welche anderen Faktoren zum Auftreten der MS beitragen, ist ungewiss. Die Krankheit kann jedoch heute im Frühstadium günstig beeinflusst werden. Deutschlandweit sind schätzungsweise 280.000 Menschen an Multipler Sklerose erkrankt, weltweit etwa 2,8 Mio. Menschen.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Krausenstr. 50
30171 Hannover
Telefon: +49 (511) 96834-0
Telefax: +49 (511) 96834-50
https://www.dmsg.de
Geschäftsführer
Telefon: 0511968340
E-Mail: temmes@dmsg.de
