Herausforderung Seltene Erkrankungen: Diagnostik, Versorgung, Forschung und Kosten

Doch bei der Evidenzgenerierung im Bereich der Diagnostik und Therapie von seltenen Erkrankungen treten besondere Herausforderungen auf. „Welche das sind und wie sie zu überwinden sind, wollen wir bei unserem diesjährigen Herbst-Symposium aus den verschiedenen Perspektiven beleuchten“, erläutert Thomas Kaiser, Leiter des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), und lädt alle Interessierten ein, sich vor Ort im Kölner Marriott Hotel an der Debatte zu beteiligen.

Dabei steht bei der 18. Auflage des IQWiG-Herbst-Symposiums erstmals auch ein moderiertes Streitgespräch auf dem Programm. Martin J. Hug, Direktor der Klinikumsapotheke am Universitätsklinikum Freiburg, und Wolf-Dieter Ludwig, Vorsitzender der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft, diskutieren zum Abschluss des ersten Symposium-Tages die Frage: „Sind die aktuell hohen Ausgaben für Orphan Drugs zu rechtfertigen und perspektivisch leistbar?“

Zum Auftakt der thematisch breit gefächerten Veranstaltung erhalten Mirjam Mann, Christine Mundlos und Michael Scholz von der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ (kurz: ACHSE) ausführlich Gelegenheit, über das Leben mit einer Seltenen Erkrankung zu berichten. Beiträge aus der Industrie zu den Schwierigkeiten in der klinischen Forschung bei kleinen Fallzahlen und aus der Wissenschaft über die Möglichkeiten der Evidenzgenerierung, auch mithilfe von Patientenregistern, runden das Programm ab.

Das IQWiG-Herbst-Symposium 2023 trägt den Titel „Herausforderung Seltene Erkrankungen“ und findet statt am 24. und 25. November in Köln. Neben der Teilnahme vor Ort gibt es auch die Möglichkeit, den Vorträgen und Diskussionen passiv per Livestream zu folgen (ohne Beteiligungsmöglichkeit).