Handreichung zur „Erstansprache” und Diagnosemitteilung Multiple Sklerose
Das Ziel des Flyers ist es, sowohl dem Arzt als auch seinem Patienten den „Schrecken“ des ersten Gespräches und der Diagnosemitteilung zu nehmen. Der BBMSE hat im Faltblatt Anregungen formuliert, die es dem Arzt erleichtern, dieses für den Patienten einschneidende Gespräch gut vorzubereiten. Der BBMSE möchte auf leider immer noch vorkommende „Stolperfallen“ dieser kommunikativ besonderen Situation hinweisen.
Aber auch der Patient braucht der Erfahrung der Mitglieder des BBMSE nach Zeit, das Gehörte zu verarbeiten. Viele Fragen tauchen auf, die sehr individueller und professioneller Beantwortung bedürfen.
Markus van de Loo, Stellvertretender Vorsitzender des BBMSE, zu den Hintergründen für die Erarbeitung des Flyers: „Unser Wunsch war es, dass Klinik- und niedergelassene Neurologen einen Flyer zur Vorbereitung des Erstgespräches nutzen und diesen dann anschließend dem Patienten aushändigen. Der Patient hat dann die Möglichkeit sich in Ruhe auf die nächsten Termine vorzubereiten. Im Praxisalltag fehlt unserer Erfahrung nach leider sehr
oft die Zeit, die sowohl für die Vorbereitung, aber auch und vor allem für die Durchführung der Diagnoseübermittlung von Nöten ist. Unser Flyer soll die Fachärzte bei der Übermittlung der Diagnose und den ersten wichtigen Schritten für den neu mit MS diagnostizierten Menschen unterstützen.”
Es habe ein beidseitiges Interesse (also sowohl von der Ärzte- als auch von der Patientenseite) an einer Verbesserung der Situation gegeben, führt Markus van de Loo weiter aus. Geleitet von den vielen Zuschriften musste zunächst nach der richtigen und positiven Form der Ansprache gesucht werden. Aufgrund der Komplexität des Themas, der mitunter kontroversen Ansichten der am Prozess Beteiligten dauerte es dann fast drei Jahre bis ein zufriedenstellendes Ergebnis vorgelegt werden konnte. „Der Weg war sehr lang, wurde aber durch die intensive Arbeit und Auseinandersetzung mit dem Thema als sehr bereichernd für alle erfahren”, resümiert Markus van de Loo.
Was ist der BBMSE?
Dem Bundesbeirat MS-Erkrankter der DMSG gehören die Vorsitzenden der entsprechenden Gremien der Landesverbände an.
Der Bundesbeirat MS-Erkrankter versteht sich als Vermittler zwischen den MS-Erkrankten und den Gremien der DMSG, Bundesverband e.V. Für den jeweiligen Vorstand übt er Beraterfunktion aus und bringt die Belange der Patienten in dessen Diskussionen ein. Umgekehrt erläutert er Patienten die Entscheidungen der Gremien. Der Bundesbeirat MS-Erkrankter trifft sich zweimal jährlich mit dem Ziel, untereinander und mit dem Bundesverband Informationen und Erfahrungen auszutauschen.
Der Bundesbeirat MS-Erkrankter hat folgende Aufgaben:
- Beratung des Bundesverbandes
- Förderung des Informations- und Meinungsaustausches
- Anregung von Beiträgen für die Zeitschrift ‚aktiv‘
- Stellungnahmen zu den Belangen von MS-Erkrankten
- Einbringen von Patientenanliegen in die Arbeit des Bundesverbandes
- Multiplikator für Aktionen des Bundesverbandes
- Benennung eines MS-erkrankten Delegierten für die Multiple Sclerosis International Federation (MSIF)
Das Faltblatt ist bei den DMSG-Landesverbänden und über den Online-Bestellshop des DMSG-Bundesverbandes, https://www.dmsg.de/service/shop, kostenfrei erhältlich. Die DMSG stellt den ausgezeichneten MS-Zentren, Schwerpunktzentren und Rehakliniken die Flyer in größerer Zahl zur Verfügung.
Der DMSG-Bundesverband e.V., 1952/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, vertritt die Belange Multiple Sklerose Erkrankter und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge.
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und derzeit mehr als 750 örtlichen Kontaktgruppen ist eine starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen, 4.186 engagierten ehrenamtlichen Helfern und 251 hauptberuflichen Mitarbeitern. Insgesamt hat die DMSG rund 42.000 Mitglieder.
Mit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbsthilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland. Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes ist Christian Wulff, Bundespräsident a.D.
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark), die zu Störungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und auch zur Beeinträchtigung von Sinnesorganen führt. In Deutschland leiden nach Zahlen des Bundesversicherungsamtes mehr als 240.000 Menschen an MS. Trotz intensiver Forschungen ist die Ursache der Krankheit nicht genau bekannt.
MS ist keine Erbkrankheit, allerdings spielt offenbar eine genetische Veranlagung eine Rolle. Zudem wird angenommen, dass Infekte in Kindheit und früher Jugend für die spätere Krankheitsentwicklung bedeutsam sind. Welche anderen Faktoren zum Auftreten der MS beitragen, ist ungewiss. Die Krankheit kann jedoch heute im Frühstadium günstig beeinflusst werden. Deutschlandweit sind schätzungsweise 280.000 Menschen an Multipler Sklerose erkrankt, weltweit etwa 2,8 Mio. Menschen.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Krausenstr. 50
30171 Hannover
Telefon: +49 (511) 96834-0
Telefax: +49 (511) 96834-50
https://www.dmsg.de
Geschäftsführer
Telefon: 0511968340
E-Mail: temmes@dmsg.de
