Parkinson in jungen Jahren – über Hilfe und Selbsthilfe
Das stellt die Ärzteschaft naturgemäß vor eine besondere Herausforderung, vermutet man doch bei der Vielfalt der Symptome bei jüngeren Menschen Parkinson am wenigsten.
So musste sich vor nicht allzu langer Zeit, dass Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung herbe Kritik gefallen lassen, weil es bei der Berechnung der Parkinson-Inzidenzen die unter 50 jährigen schlichtweg nicht berücksichtigt hatte.
Aber auch die Parkinson-Selbsthilfe steht vor neuen Herausforderungen, ist doch die Erwartungshaltung eines 70-jährigen Erkrankten an die Selbsthilfe eine völlig andere als die eines 30-jährigen.
Nicht umsonst entstehen immer mehr auf diese junge Patientengruppe spezialisierte Selbsthilfe-Organisationen. Die bekanntesten von ihnen sind „JuPa„, als Zweig der deutschen Parkinson Vereinigung, „Jung und Parkinson„, „ParkinSonline“ und der Bundesverband „Parkinson Youngster„, um nur einige zu nennen. Etwas aus der Reihe fällt die Selbsthilfeorganisation PingPongParkinson, die zwar die gesamte Alters-Bandbreite abdeckt, aber naturgemäß wegen des sportlichen Schwerpunkts vermehrt Jüngere anspricht und bereits rund 1000 Mitglieder zählt.
Da ich mich neben meiner Aufgabe als Herausgeber des Parkinson Journals auch als Regionsleiter Oberbayern bei Ping PongParkinson engagiere, richte auch ich meinen Blick und mein Engagement vorzugsweise auf die jung an Parkinson erkrankten Menschen.
So habe ich erst kürzlich einen 33 jährigen an Parkinson erkrankten Akademiker kennen und schätzen gelernt, der mir seinen Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnose und den ersten Besuchen bei einer Selbsthilfeorganisation ausführlich schilderte.
Seine Erzählung, mit geeignetem Bild und Videomaterial szenisch aufgewertet, gewährt uns einen Einblick in seine Gedanken- und Gefühlswelt, auf dem Weg von den ersten Symptomen zur endgültigen Diagnose und endet mit seinen Erfahrungen in der Welt der Selbsthilfe.
München, den 8.12. 2022, Jürgen Zender
Das Parkinson Journal, vor drei Jahren als Blog des selbst an Parkinson erkrankten Jürgen Zender ins Leben gerufen, ist mittlerweile eine einzigartige Sammlung von Informationen und Tools rund um das Thema Morbus Parkinson geworden. Seine zahlreichen Beiträge (Texte, Videos, Ratgeber, Verzeichnisse oder Podcasts ), geschrieben oder produziert von namhaften Autoren oder Betroffenen selbst, sind über die Jahre zum Wegbegleiter vieler Betroffener, Angehöriger und Ratsuchender geworden. Wenn der Trend so bleibt, wie er sich bereits heute abzeichnet, werden das Parkinson Journal in diesem Jahr erstmals über 200.000 Seitenaufrufe erleben und auf Instagram die 7.000 Follower Marke überschreiten.
Es wird geschätzt, dass in Deutschland etwa 10 % der Parkinson-Kranken in Selbsthilfegruppen organisiert sind oder zumindest gelegentlich deren Angebote nutzen.
Das sind 40.000 von 400.000 Erkrankten. Es ist eines unserer Ziele, diese Zahl dauerhaft und stetig zu erhöhen, denn der Austausch mit „Leidensgenossen“, das reichhaltige Informationsangebot, die neu entstehenden Freundschaften, Sportarten, die man plötzlich (wieder) für sich entdeckt, die selbstgewählte Isolation, die man verlässt … all das sind gute Gründe, sich einer der zahlreichen Selbsthilfegruppen anzuschließen. Neben Beiträgen aus und über die Szene hilft uns dabei maßgeblich unser Verzeichnis der Parkinson-Selbsthilfegruppen und der Parkinson-Event-Kalender.
Für alle anderen, die noch nicht bereit sind, sich zu öffnen, wollen wir weiterhin ein Fenster zur Parkinson-Welt sein, deren Bewohner sie ohne eigenes Zutun geworden sind, und sie mit Wertschätzung und mit Herz und Verstand informieren.
Das zweite Ziel, das uns sehr am Herzen liegt, ist das Bewusstsein für Bewegung als eine der wenigen erfolgversprechenden, nicht medikamentösen Therapien zu schärfen. Immer mehr Studien zeigen, dass Sportarten wie Tischtennis, Nordic Walking, selbst Boxen einen positiven Einfluß auf die Symptomatik und Progredienz der bisher unheilbaren Krankheit haben.
Parkinson Journal
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E-Mail: juergen.zender@parkinson-journal.de
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