Was sind wichtige Aspekte zur Förderung der Lebensqualität von jungen, chronisch nierenkranken Menschen?

„Die Wahl des Dialyseverfahrens, also die Durchführung der Dialysebehandlung zu Hause oder in einem Behandlungszentrum hat großen Einfluss auf den Alltag der jungen Patientinnen und Patienten und das Familienleben insgesamt und somit die Lebensqualität“, betonte Dr. med. Birgit Trutnau, Kindernephrologin am KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche Marburg, in ihrem Vortrag. Unabhängig vom Behandlungsort stelle aber die Dialysebehandlung auch weitere Anforderungen an die jungen Patientinnen und Patienten mit ihren Familien sowie an das medizinische und psychosoziale Behandlungsteam. „Nur durch eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit aller kann eine gute Lebensqualität erreicht werden“, ergänzte die Ärztin. Das Symposium beleuchtet deshalb die Aspekte zur Förderung der Lebensqualität junger, chronisch nierenkranker Menschen aus verschiedenen Perspektiven: So schilderte Mark Pfister, Vorsitzender der Elterninitiative Kinderdialyse Marburg e.V., die Herausforderungen für die ganze Familie aus Elternsicht. Pamela Hörmann, Ernährungsberaterin im Marburger KfH, ging insbesondere auf die Bedeutung des multiprofessionellen Betreuungsteams im Behandlungsprozess ein. In der Diskussionsrunde berichteten dann zwei inzwischen transplantierte Erwachsene, Ben Niesner und Gina Belke, eindrucksvoll von ihren Kindheitserfahrungen mit Dialyse, den Herausforderungen und Belastungen. Durch die zeitaufwändige Dialyse sei eine normale Freizeitgestaltung kaum möglich gewesen, schilderte Niesner und freut sich, dass er seit der Transplantation ein geradezu ganz normales Leben führen könne. Gina Belke wies darauf hin, dass sie früh in die Behandlung miteinbezogen worden sei und sie so gelernt habe, besser mit ihrer Erkrankung umzugehen: „Letzten Endes habe ich durch die Krankheit viel gelernt, Empathie für meinen Körper entwickelt und mir viel Wissen angeeignet. Auch deshalb habe ich mich bei der Berufswahl für einen Gesundheitsberuf entschieden.“

40 Jahre KfH in Marburg: Wie alles begann

Bei seiner Gründung 1983 war das KfH‐Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche Marburg (www.kfh.de/kinderdialyse/marburg) eines der ersten Kinderdialysezentren in Deutschland. Bald kam die Betreuung nierentransplantierter Kinder und Jugendlicher hinzu. Seit 2002 werden zudem junge Patientinnen und Patienten mit Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege ambulant behandelt. Seit fünf Jahren betreut das KfH‐Team zunehmend auch Neugeborene und Säuglinge mit stark eingeschränkter Nierenfunktion.

Hintergrundinformation:

Das gemeinnützige KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V. – Träger des KfH‐Nierenzentrums für Kinder und Jugendliche Marburg – steht für eine qualitativ hochwertige integrative nephrologische Versorgung nierenkranker Patientinnen und Patienten. Die Versorgung nierenkranker Kinder und Jugendlicher ist ein wesentliches medizinisches und gesellschaftliches Anliegen des KfH seit seiner Gründung im Jahr 1969.