Fatale Unterversorgung mit stationären Kinderhospizplätzen rückt ambulante Dienste in den Fokus

Der Alltag von Familie T. ist bedrückend. Ihr ältestes Kind ist schwer mehrfach behindert, sitzt im Rollstuhl, wird künstlich ernährt, kann nicht sprechen, ist 24 Stunden am Tag auf Pflege angewiesen. Es wird gewindelt, hat immer wieder Krämpfe, muss regelmäßig Nahrung über eine Magensonde bekommen, dazu Medikamente. Probleme und Krisen gehören zum Alltag: Die Sonde verstopft. Die Öffnung in der Bauchdecke entzündet sich. Das Kind hat einen Infekt, kann nicht richtig abhusten – es droht eine Lungenentzündung. Die Mutter leistet die Pflege allein, versorgt und kümmert sich außerdem um drei gesunde, schulpflichtige Kinder. Den Haushalt macht sie nebenbei, denn der Vater geht lange arbeiten und sorgt so finanziell für die Familie.

Die Familie möchte gerne Urlaub machen. In einem stationären Kinderhospiz. Nur dort gibt es hochqualifiziertes Personal, um die Pflege und medizinische Versorgung des erkrankten Kindes zu gewährleisten. Auf vier Wochen Entlastungsaufenthalt im Jahr hat die Familie einen Anspruch. Aber auch in diesem Jahr wird es nicht klappen mit dem Urlaub, nicht mal für eine Woche.

Denn die 20 stationären Kinderhospize, die es bundesweit gibt, haben nur rund 10.000 Belegwochen zu vergeben. Seit Jahren wird die Zahl der betroffenen Familien, die Anspruch auf einen Entlastungsaufenthalt im stationären Hospiz haben, auf 50.000 geschätzt. Das ergibt einen Anspruch von 200.000 Wochen. Vor Kurzem hat der Bundesverband Kinderhospiz bei einer Pressekonferenz im Zusammenspiel mit Bundesfamilienministerin Lisa Paus und dem Leiter des Kinderpalliativzentrums der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln, Prof. Dr. Boris Zernikow, die geschätzte Zahl der Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben, dramatisch nach oben korrigiert, nämlich verdoppelt.

Nicht 50.000, sondern 100.000 Familien sind danach bundesweit von dem Schicksal betroffen, ein lebensverkürzend oder lebensbedrohlich erkranktes Kind zu haben. Und damit verschärft sich die Lage für die Familien zu einer ausweglosen Tragödie. Denn um allen Ansprüchen zu genügen, müsste es 400.000 Belegwochen in stationären Hospizen geben!

„Vor diesem Hintergrund ist es umso wichtiger, dass es ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste gibt, die über ihre vielen Ehrenamtlichen regelmäßig zumindest einen kleinen Teil an Entlastung in die Familien bringen“, sagt Thorsten Haase, Projektleiter der Deutschen Kinderhospiz Dienste, unter deren Dach sich die mittlerweile sechs Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste Löwenzahn in Bochum, Dortmund, Frankfurt, Regensburg, Schwerin und im Westerwald vereinen. Sie alle haben einiges in Bewegung gesetzt, um am Samstag zum Tag der Kinderhospizarbeit auf betroffene Familien und die katastrophale Unterversorgung in Deutschland aufmerksam zu machen.

In Dortmund beispielsweise werden namhafte Gebäude wie der Florian, das Polizeipräsidium oder das Deutsche Fußballmuseum grün erleuchtet oder grün angestrahlt.

In Bochum strahlt das berühmte Schauspielhaus als Botschafter-Institution von Löwenzahn in grün.

In Frankfurt wird der Fernsehturm – das höchste Gebäude Hessens – ab der Abenddämmerung bis Mitternacht grün erleuchten. Außerdem macht der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn in Frankfurt-Bornheim mit einem Tag der offenen Tür auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam. Von 12 bis 16 Uhr stehen am Faschingssamstag dafür zahlreiche Überraschungen inklusive Clownshow und „grüner“ Köstlichkeiten auf dem Programm.

In Regensburg wird die DEL2-Eishockeymannschaft der Eisbären Regensburg erneut Partner des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Löwenzahn sein. Am Sonntag sind dafür 30 Personen, sowohl Ehrenamtliche als auch betroffene Familien, zum Besuch des Heimspiels der Eisbären eingeladen. Im Anschluss trifft sich die Gruppe mit Spielerpate André Bühler und bekommt einen persönlichen Einblick hinter die Kulissen einer Eishockeyarena geboten.

In Schwerin hat Löwenzahn-Koordinatorin Martina Sterth von 11 bis 15 Uhr einen Infostand im Brunnenhof der Schweriner Höfe vorbereitet: mit „grünen“ Köstlichkeiten zum Probieren, einer Malstraße für Kinder sowie kleinen Achtsamkeitsübungen zum Mitmachen. Am Infostand gibt es Zeit und Raum für Fragen, besonders über den zukünftigen Einsatz ehrenamtlicher Hospizbegleiterinnen und -begleiter.

Grüne Bänder sind das Symbol für den Tag der Kinderhospizarbeit und drücken die Verbundenheit mit den erkrankten Kindern und ihren Familien aus. Die haben häufig neben dem extrem herausfordernden Alltag auch mit sozialer Isolation zu kämpfen. Deshalb rufen die Deutschen Kinderhospiz Dienste am 10. Februar ins Bewusstsein, wie wichtig die Kinder- und Jugendhospizarbeit sowohl ambulant als auch stationär für die betroffenen Familien ist.