Hilfe für Eltern von Kindern mit Schlaganfall

Es gibt in Deutschland etwa 5.000 Familien mit einem Kind mit Schlaganfall. Das sind die offiziellen Zahlen. Die Dunkelziffer von Fällen, die nicht erkannt oder nicht erfasst werden, lässt sich nicht einschätzen. Etwa die Hälfte der Kinder, die einen Schlaganfall erleiden, haben eine Vorerkrankung. Ihre Eltern sind daher generell sehr wachsam und wissen, welche Risiken für ihr Kind bestehen. Darüber hinaus gelten kardiale Ursachen wie etwa ein Herzfehler, Infektionen, eine genetische Vorbelastung, ein Hirntumor oder ein Schädelhirntraume ebenfalls als Risiko für einen Schlaganfall bei Kindern. Was in der Allgemeinheit weniger bekannt ist: Ein Schlaganfall kann sich bereits im Mutterleib oder bei der Geburt ereignen.

Anzeichen: So zeigt sich ein Schlaganfall bei Kindern

Die drei Leitsymptome, die bei Kindern, die einen Schlaganfall haben, auftreten können, sind die Hemiparese (Halbseitenlähmung), die Fazialisparese (Gesichtslähmung) oder Sprachstörungen. „Es kann sein, dass nur eines oder mehrere Symptome gleichzeitig auftreten“, erklärt die Ergotherapeutin Corinna Eitel. Neben diesen Hauptsymptomen kann es zu weiteren Symptomkombinationen kommen wie Schwindel, Doppelbilder sehen, Kopfschmerzen oder Übelkeit. „Eltern von Kindern mit einem Schlaganfall berichten immer, sie hätten sofort gewusst: mit meinem Kind stimmt etwas nicht mehr – es wirkte sehr verändert“, beschwichtigt die Ergotherapeutin verunsicherte Eltern und rät gleichzeitig: „Eine Halbseiten- oder Gesichtslähmung sind ebenso eindeutig wie durch einen Schlaganfall verursachte Sprachstörungen und in einem solchen Fall heißt es: Sofort den Notruf alarmieren, das Kind muss schnellstmöglich ärztlich versorgt werden“.

Mit ergotherapeutischer Hilfe: Familien lernen, den Alltag wieder zu meistern

Ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung erhalten Kinder mit einem Schlaganfall ergotherapeutische Hilfe. Zunächst geht es darum herauszufinden: Welche Alltagsaktivitäten gelingen durch den Schlaganfall nicht mehr oder mit welchen Teilschritten eines Handlungsablaufs ist das Kind unzufrieden? Parallel verläuft die Reha und im Lauf des Rehabilitationsprozesses verändern sich die Fähigkeiten der Kinder schnell – sie lernen permanent dazu. Eine Anpassung der ergotherapeutischen Intervention findet daher laufend statt; die Übungen, die die Ergotherapeut:innen mit ihren jungen Patient:innen durchführen, wechseln also ständig und orientieren sich zudem immer wieder neu an den aktuellen Bedarfen und Bedürfnissen. Gleichzeitig sorgen Ergotherapeut:innen für die nötigen Umfeldanpassungen und beraten die Eltern auf vielen Ebenen. Das übergeordnete Ziel aller Beteiligten ist dabei immer, die größtmögliche Selbstständigkeit des Kindes wiederherzustellen, so dass Aktivitäten aus dem Bereich der Selbstversorgung wie etwa eigenständiges Anziehen besser klappen oder auch die Freizeitgestaltung wieder zu mehr Aktivität und Lebensfreude führt. Kinder mit Schlaganfall behalten manchmal die Lähmung bei – die Lähmung lässt sich selten vollständig rückgängig machen. Daher geht es in der ergotherapeutischen Intervention auch darum, die Kinder so zu befähigen, dass sie selbst mit bestehenden Beeinträchtigungen gut durchs Leben kommen. Der neue Alltag wird so gestaltet, dass das Kind und die Eltern damit zufrieden sind.

Eltern auffangen: Schlaganfall-Kinderlots:innen fungieren als Casemanager:innen …

Parallel besteht die Möglichkeit, Schlaganfall-Kinderlots:innen aus dem Netzwerk der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe zu kontaktieren. Sie entlasten die betroffene Familie mit ihren weitreichenden Erfahrungen, Netzwerkkontakten und Wissen um Förderungsmittel und -möglichkeiten. Ebenso sind sie eine wichtige Stütze beim Stellen von Anträgen bei den unterschiedlichen Stellen und Einrichtungen. Denn was oft unterschätzt wird: Ein derart einschneidendes Ereignis hebelt alles aus, verursacht Stress bei den Eltern und enorme Zeitnot. In einen ohnehin oft vollgepackten Alltag kommen neue Aufgaben, obwohl an erster Stelle das Kümmern um das Kind und eventuelle Geschwisterkinder stehen sollte. Alle Familienmitglieder benötigen emotionale und tatkräftige Unterstützung. Hierfür hat die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe das Projekt der Schlaganfall-Kinderlots:innen ins Leben gerufen. „Erleidet ein Kind einen Schlaganfall, ist es neben allen akuten Dingen genauso wichtig, alles Nötige zu veranlassen, um optimale Voraussetzungen für die weitere Zukunft des Kindes und der gesamten Familie zu schaffen“, weiß die Schlaganfall-Kinderlotsin Corinna Eitel. Ihr Arbeitsschwerpunkt besteht darin, eine optimale Versorgung für die veränderte Lebenssituation der Familie zu schaffen, sprich ein individuelles und professionelles Netzwerk mit Hilfen für die Eltern und das Kind zu suchen und sie vor allem in besonders schwierigen oder komplexen Situationen telefonisch, digital oder vor Ort zu begleiten. Je nach Bedarf können die Familien die Unterstützung der Schlaganfall-Kinderlots:innen so lange anfordern, bis das Kind das 18. Lebensjahr erreicht hat.

… und haben bildungsbezogene Bedürfnisse der Familien im Blick

Insbesondere am Anfang und bei Umbrüchen wie dem Beginn von Kindergarten oder Schule gilt es, alle Möglichkeiten, die von öffentlicher Hand existieren, auszuschöpfen und die Familien hierbei zu beraten und aktiv zu werden. Ist die Kommunikation mit dem Kind durch den Schlaganfall dauerhaft gestört, kann ein Talker helfen. Oder eine Assistenz, die das Kind begleitet – auch bei anderen körperlichen Problemen, die das Kind vielleicht zurückbehalten hat. Ebenso können finanzielle Aspekte bei all dem eine Rolle spielen. Die Schlaganfall-Kinderlots:innen sind dazu geschult und erfahren, sie wissen, was Familien zusteht und helfen, entsprechende Anträge zu stellen. Geht es um Themen wie Kindergarten oder Schule, loten Schlaganfall-Kinderlots:innen gemeinsam mit den Eltern aus, welche Einrichtung die für das Kind bestmögliche ist. Dazu nimmt die Schlaganfall-Kinderlotsin bei Bedarf zusammen mit den Eltern an Gesprächen mit dem pädagogischen Personal teil, um auch die Details anzusprechen, an die Eltern möglicherweise gar nicht denken (können). Dabei kann es um Formalitäten, Konzepte, aber auch um Hilfsmittel wie etwa einen Therapiestuhl oder spezielle Stifte gehen, die das Kind benötigt, um in den Kindergarten- oder Schulalltag integriert zu sein. Darüber hinaus stehen Schlaganfall-Kinderlots:innen den Eltern mit ihrer ganzen Erfahrung für deren Fragen zu therapeutischen, medizinischen, emotionalen und sozialrechtlichen Themen zur Verfügung oder vermitteln gegebenenfalls Expert:innen aus den jeweiligen Bereichen. Die Ergotherapeutin betont an dieser Stelle auch die zentrale Bedeutung privater Netzwerke. Einen besonders hohen Stellenwert misst sie Selbsthilfegruppen bei: „Familien, die selbst betroffen sind, verfügen zusammen über ein großes Spektrum an Erfahrungen und Tipps, weil sie Schwarmwissen ansammeln, sich austauschen und sich gegenseitig helfen. Die Essenz einer solchen Gruppenerfahrung ist der Trost, den die Menschen dort erfahren, weil sie sich verstanden fühlen und wissen: sie sind nicht alleine“.

Mehr zum Projekt und Kontaktmöglichkeiten zu den Schlaganfall-Kinderlots:innen: https://www.schlaganfall-hilfe.de/…

Informationsmaterial zu den vielfältigen Themen der Ergotherapie gibt es bei den Ergotherapeut:innen vor Ort; Ergotherapeut:innen in Wohnortnähe auf der Homepage des Verbandes unter https://dve.info/service/therapeutensuche