2.000 von 84 Millionen – Leben mit einer seltenen Erkrankung

Bis zum Jahr 2004 galt die NMOSD als eine aggressive Verlaufsform der Multiplen Sklerose (MS). Erst da konnte sie als eigenständiges Krankheitsbild identifiziert werden. Mit den Jahren entwickelten sich diagnostische Kriterien weiter und so wurde die NMOSD weiter differenziert und die Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein-assoziierte Erkrankung (MOGAD) wurde ebenfalls als eigenständige Erkrankung anerkannt. Bei beiden Erkrankungen bildet der Körper spezifische Antikörper gegen unterschiedliche Proteine im zentralen Nervensystem.

Symptome können auch unsichtbar sein

Eine Gemeinsamkeit teilen alle genannten Erkrankungen: Sie entstehen durch Entzündungen im zentralen Nervensystem. Diese werden ausgelöst, wenn das eigene Immunsystem sich irrtümlich gegen körpereigene Strukturen wendet. Es können Schäden im Gehirn, im Rückenmark, sowie am Sehnerv entstehen. Personen mit NMOSD berichten primär von Symptomen wie Schmerzen hinter den Augen und einer verschwommenen Sicht. Die Symptome können jedoch vielfältig sein. Offensichtliche Beeinträchtigungen wie unstillbarer Schluckauf, Mobilitätseinschränkungen und Sprachstörungen können für die Personen genauso belastbar sein wie unsichtbare Symptome. Dazu zählen kognitive Einschränkungen, wie Gedächtnisprobleme, Sensibilitätsstörungen, oder eine abnorme Ermüdung des Körpers (Fatigue).

Humor ist wichtig

Carola-Katrin Preuß traf die Diagnose NMO mit 35 Jahren. Obwohl ihr jahrelang niemand sagen konnte, woher die Symptome kamen, blieb sie positiv. „Als Tipp würde ich geben, das zu akzeptieren, was vorhanden ist, auf seinen Körper zu hören und trotzdem die positiven Momente zu genießen.“ Dabei war ihr primärer Wunsch nicht die Diagnose selbst, sondern die Aussicht auf mögliche, wirksame Therapien. Diese Aussichten steigen stetig. Seit 2019 wurden mehrere hochwirksame Therapien zugelassen und weitere Forschungen laufen. Zusätzlich werden viele Hilfsprogramme angeboten, auch online. „Ich bin dankbar, dass es die DMSG gibt, der Landesverband macht sehr viel mit und für uns“, bedankt sich Carola-Katrin.

Carola-Katrin ist Koordinatorin einer Selbsthilfegruppe der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und Leiterin eines MS-Cafés in der Asklepiosklinik in Brandenburg/Havel. Den Teilnehmern und anderen Menschen mit MS, NMO und MOGAD möchte sie vermitteln: „Humor ist auf alle Fälle wichtig. Es ist wichtig der Umwelt gegenüber offen zu erscheinen.“ Gleichzeitig appelliert sie an die Menschen selbst, keine Angst zu haben, wenn es Fragen an die zuständigen Ärzte gibt: „Dran bleiben, die Kraft aufbringen, denn es geht um einen selbst“.

Frauen häufiger betroffen als Männer

Wie Carola-Katrin sind etwa 1 bis 3 von 100.000 Menschen betroffen. Frauen erkranken dabei sechs bis neunmal häufiger als Männer. Durchschnittlich im Alter von 39 Jahren. Wie die meisten Autoimmunerkrankungen sind weder NMO noch MOGAD bis heute heilbar. Zur Behandlung der Erkrankungen kommen häufig Immunsuppressiva zum Einsatz, die die Funktion des Immunsystems dämpfen, um Entzündungen zu verringern. Um einer Verschlechterung der Symptome entgegenzuwirken, oder diese sogar zu verbessern, befinden sich viele Patienten in Ergo-, und Physiotherapie. Somit können die oft schon früh erkrankten Patienten noch lange fit am Alltag teilnehmen.

Mehr zum Rare Disease Day unter: www.rarediseaseday.org
Mehr zu NMO und MOGA unter: www.nemos-net.de

Hilfs- und Aufklärungsangebote bieten die jeweiligen DMSG-Landesverbände an. Eine vollständige Liste kann unter www.dmsg.de/die-dmsg/landesverbaende abgerufen werden.