Diagnose Rückenmarksentzündung: Jannos tapferer Kampf zurück ins Leben

Wenn man Janno Botzke begegnet und er einen mit seinem offenen Lächeln und den verschmitzten blauen Augen anschaut, kann man sich kaum vorstellen, was der 11-Jährige in seinen jungen Lebensjahren schon alles durchgemacht hat. Der Blick auf seinen Körper offenbart es dann aber sehr schnell: sein rechter Arm ist in einen Verband gehüllt und an der Taille im rechten Winkel versteift. Der Grund ist eine Schulter-Operation, der er sich am 29. Mai 2020 im Marienhospital Aachen unterzogen hat. Sein versierter Operateur PD Dr. med. Michael Hanns-Joachim Becker (Facharzt für Chirurgie, Facharzt für Plastische und Wiederherstellende Chirurgie, Handchirurgie) ist auf die Funktionswiederherstellung bei Lähmungen des Gesichts, der Arme und der Beine spezialisiert und hat Janno in dem achtstündigen Eingriff einen Muskel aus dem Rücken auf das Schultergelenk verpflanzt, um der bislang komplett gelähmten Schulter wieder zur normalen Stabilität und Flexibilität zu verhelfen.

Aber wie kam es dazu? Die Geschichte ist lang und sehr bewegend: Im August 2016 wurde Janno krank: „Es begann mit einer Erkältung, hohem Fieber und Nackenschmerzen. Innerhalb von 36 Stunden war Janno vollständig gelähmt. Er konnte weder Arme noch Beine bewegen, verlor die Fähigkeit zu schlucken und zur Spontanatmung. Janno musste voll beatmet werden, bekam eine Trachealkanüle und eine Magensonde. Von einem total gesunden Kind entwickelte er sich plötzlich zu einem schwer kranken Kind. Fünf Wochen ging es um Leben und Tod, wir wussten nicht, ob wir Janno wieder lebend mit nach Hause nehmen konnten“, erzählt seine Mutter Andrea Botzke tief bewegt. Es folgten weitere quälende Monate, denn bis Januar 2017 war die Diagnose unklar, erst dann brachte eine Kontrolluntersuchung im Altonaer Kinderkrankenhaus durch einen Zufall Klarheit: Janno litt an der seltenen Krankheit Acute Flaccid Myelitis (AFM), einer Form der Rückenmarksentzündung. „Es gleicht einem Wunder, dass zur gleichen Zeit ein Junge aus den Niederlanden mit derselben Krankheitsgeschichte wie Janno in der Klinik lag. Nach einem erneuten Studium der Krankenakte waren die Ärzte sich sicher und wir bekamen die Diagnose AFM. Es war unglaublich, dass sich zwei Jungs mit einer so seltenen Erkrankung getroffen haben. Denn in Deutschland gibt es Schätzungen zufolge nur 120 Kinder mit dieser Diagnose“, erzählt Andrea Botzke. Es folgten weitere neun Monate Klinikaufenthalt, weil Janno das Sitzen, Stehen und Gehen wieder erlernen musste. Hinzukam die Lähmung in seiner rechten Schulter und seines Zwerchfells, das noch nicht richtig arbeitet, so dass Janno nachts über eine Nasenmaske beatmet wird, damit sich seine Muskeln ausruhen können. Seit Sommer 2018 kann Janno wieder schlucken und seit April 2019 ist sein Tracheostoma verschlossen“, freut sich seine Mama. Sie ist stets – so auch bei uns im „Marien“ auf der Station F1 – an der Seite von Janno. Die vierköpfige Familie lebt mit Vater Matthias und Bruder Jonte in der Nähe von Lüneburg und kam über die Empfehlung eines Kieler Kinderorthopäden ins Marienhospital Aachen, um sich hier von dem renommierten Experten PD Dr. med. Michael Hanns-Joachim Becker behandeln zu lassen. „Eigentlich waren sich alle zuvor konsultierten Ärzte einig, dass wir vom Worst-Case-Szenario ausgehen müssen: der Versteifung der Schulter“, erinnert sich Andrea Botzke. Aber da hatte der Kämpfer Janno natürlich noch ein Wörtchen mitzureden: „Ich bin sehr sportlich und musikalisch. Meine Hobbies sind Reiten, Schwimmen und Schlagzeug spielen: all das wäre ohne meine Schulter nicht mehr möglich gewesen. Für mich stand fest: Ich will gesundwerden und meine Schulter wieder bewegen können“, zeigt sich der 11-Jährige kämpferisch. So war auch für die Familie schnell klar: Wir geben nicht auf! Schon nach der ersten Untersuchung in der Pauwelsklinik von Dr. Becker stand fest: „Wir machen das! Auch wenn eine achtstündige Operation natürlich kein Spaziergang ist“, so Andrea Botzke. 

Dr. Becker zählt in Deutschland zu den Spezialisten auf dem Gebiet der rekonstruktiven Mikrochirurgie der peripheren Nerven und macht diese hochkomplexen Eingriffe mehrmals im Monat. „Die Operation war sehr erfolgreich und auch der Spendernerv von Jannos kleinem Brustmuskel war gut, so dass wir diesen optimal in die Schulter verpflanzen konnten und einer vollständigen Genesung nichts mehr im Weg steht“, zeigt sich Dr. Becker zufrieden. „Aber das braucht natürlich etwas Zeit, denn der neu verpflanzte Nerv muss in der Schulter erstmal in die Muskulatur einwachsen und das dauert ca. neun bis zwölf Monate“, erläutert der Arzt. „Danach kann Janno alles wieder so machen wie früher und muss seine Schulter nicht mehr schonen.“

„Darüber freue ich mich riesig“, sagt Janno mit einem strahlenden Lächeln im Gesicht. In den letzten vier Jahren ist der 11-Jährige schon selbst zu einem richtigen Fachmann für seine Erkrankung geworden. Natürlich hat ihn die Zeit seiner Krankheit gezeichnet, aber er weiß jetzt ganz genau, was wichtig ist im Leben. Dennoch ist ein Stück seiner Kindheit verloren gegangen, insbesondere die Unbeschwertheit im Leben. Auf die Frage, was für ihn das Schlimmste war an seiner Erkrankung, antwortet Janno mit belegter Stimme: „Dass ich so lange nicht zuhause bei meiner Familie sein konnte.“ Umso schöner ist es also, dass Janno inzwischen nach zehn Tagen liebevoller Rund-um-Pflege und Betreuung von Schwester Sabine Viehoff (Leitung Station F1) und ihrem Team im „Marien“ nun mit seiner Mama zurück in seine Heimat nach Lüneburg fahren konnte, um wieder mit seinem Papa und Bruder Jonte schöne und unbeschwerte Tage verbringen zu können.

„Lieber Janno: Wir wünschen Dir von ganzem Herzen alles Liebe und dass Du ganz schnell wieder fit wirst! Auch Deine Mitschülerinnen und Mitschüler in der 5. Klasse des Gymnasiums freuen sich alle riesig, wenn Du wieder mit ihnen auf dem Schulhof rumtoben kannst.“