Angehörige als Schwerpunkt der Palliativmedizin

Die Palliativmedizin am UKE feiert in diesem Jahr ihr 15-jähriges Bestehen. Wie haben sich die palliativmedizinischen Konzepte in dieser Zeit verändert?

Prof. Dr. Karin Oechsle: In der Palliativmedizin geht es darum, Patient:innen mit einer weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung die Erhaltung der Lebensqualität bis zum Schluss zu ermöglichen. Eine wichtige Aufgabe der Palliativmedizin ist die Symptomlinderung. Doch neben der Linderung der körperlichen Symptome wie zum Beispiel Schmerzen stehen auch die psychologischen, sozialen und spirituellen Probleme der Patient:innen und der Angehörigen im Vordergrund. Um dies zu gewährleisten, arbeiten wir in multiprofessionellen Teams zusammen. Neben der Arbeit auf der Palliativstation bieten wir Konsile in allen Kliniken des UKE an und betreuen Patient:innen und ihre Angehörigen auf anderen Stationen mit. In der palliativmedizinischen Sprechstunde im UCCH beraten wir zudem Patient:innen frühzeitig im Krankheitsverlauf darüber, wie sie sich am besten auf das vorbereiten können, was bei Fortschreiten der Erkrankung auf sie zukommen kann. Darüber hinaus arbeiten wir aktiv an der studentischen Lehre und verschiedenen Forschungsthemen in der Palliativmedizin mit. Im UKE liegt der Schwerpunkt vor allem auf der Angehörigenforschung, also wie wir in unserem therapeutischen Alltag besser auf die Probleme und Bedürfnisse der Angehörigen aktiv eingehen und sie darin unterstützen können.

Wie hat sich Ihre Arbeit durch die Corona-Pandemie verändert?

Prof. Dr. Karin Oechsle: Besonders herausfordernd für uns, aber natürlich vor allem für unsere Patient:innen und deren Angehörige, waren die Besuchsbeschränkungen. Wir haben Angehörige dabei unterstützt, „aus der Ferne“ den Patient:innen nahe zu sein. So haben wir unter anderem Tablets zur Verfügung gestellt, mit denen Videokonferenzen von Patient:innen mit ihren Angehörigen, aber auch eine Einbeziehung der Angehörigen in Patient:innengespräche oder zur Visite ermöglicht wurden. Darüber hinaus war uns wichtig, den intensiven Austausch mit den Angehörigen aufrecht zu erhalten. Seit Beginn der Pandemie hat ein Mitglied unseres multi-professionellen Teams die Angehörigen täglich proaktiv angerufen und über den Gesundheitszustand informiert. Außerdem boten unsere Trauerbegleiter:innen regelmäßige telefonische Gespräche an. Auch spezielle Informationsmappen für Angehörige wurden erstellt.

Haben Sie die Auswirkungen der Corona-Pandemie auf die Palliativversorgung wissenschaftlich begleitet?

Prof. Dr. Karin Oechsle: Wir sind am Forschungsverbund Palliativversorgung in Pandemiezeiten (PallPan) beteiligt, der ein Teil des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Forschungsnetzwerks der Universitätsmedizin ist. In diesem Rahmen haben wir gemeinsam mit der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) eine wissenschaftliche Studie zu den Bedürfnissen und Problemen von Angehörigen in der Palliativversorgung durchgeführt. Zudem haben wir die Angehörigen-bezogenen Aspekte in die nationalen Handlungsempfehlungen eingebracht, die bei zukünftigen Pandemien sowohl Patient:innen und Angehörigen als auch Mitarbeitenden Unterstützung geben und die Aufrechterhaltung von Strukturen und Angebote der Palliativversorgung ermöglichen sollen.

Welche Auswirkungen hatte die COVID-19 Pandemie denn konkret auf die Bedürfnisse von Palliativpatient:innen und deren Angehörigen?

Prof. Dr. Karin Oechsle: In einer Interviewstudie mit Palliativpatient:innen sowie deren Angehörigen, die wir mit der LMU München durchgeführt haben, zeigte sich, dass viele der identifizierten Bedürfnisse unabhängig von der COVID-19-Pandemie sind. Darüber hinaus gab es aber auch pandemiebedingte Besonderheiten. So gaben Patient:innen und Angehörige an, Angst vor einer Infektion zu haben und beide Gruppen belasten die pandemiebedingten Kontakteinschränkungen, die zu Einsamkeitsgefühlen und sozialer Isolation bis hin zu traumatisierenden Erfahrungen am Lebensende führen können. Darüber hinaus hat sich die Rolle der Angehörigen als Versorgende verändert. Durch die Besuchseinschränkungen sind sie daran gehindert, ihre Aufgaben und Bedürfnisse als Pflegende und/oder Begleitende von schwerkranken und sterbenden Patient:innen wahrzunehmen. Die Angehörigen erleben so psychische und moralische Belastungen im Ringen um die Balance zwischen der Erhaltung der sozialen Beziehungen am Lebensende einerseits und des Infektionsschutzes durch Reduzierung der sozialen Kontakte andererseits.