Gar nicht so selten

Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Das heißt, dass sie an einer von über 8.000 Krankheiten leiden, die bei weniger als fünf von 10.000 Menschen auftritt. Auf Sachsen und Thüringen heruntergerechnet sind etwa 300.000 Menschen in beiden Freistaaten davon betroffen. Haus- und Fachärzte sind regelmäßig mit solchen Erkrankungen konfrontiert – können aber nur schwer eine Diagnose stellen. Mit dem Beitritt zum Versorgungsnetzwerk TranslateNAMSE unterstützt die AOK PLUS ihre Versicherten ab sofort mit einem deutschlandweiten Netzwerk aus Experten. Fachmediziner der Unikliniken Dresden, Tübingen, Essen, Lübeck, Heidelberg, Bonn, Bochum, Aachen sowie der Charité in Berlin arbeiten darin bei der Diagnose und der Erstellung eines Behandlungs- und Therapieplans zusammen.

Die richtige Behandlung erhalten
Patientinnen und Patienten, bei denen der Verdacht auf eine seltene Erkrankung besteht, können sich von ihrem Haus- oder Facharzt an das Zentrum für seltene Erkrankungen und Genommedizin an der Uniklinik Dresden überweisen lassen. Dort beraten alle im Netzwerk vertretenen Mediziner verschiedener Fachrichtungen in überregionalen Fallkonferenzen über Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten. Zusätzlich besteht die Möglichkeit, mittels einer Genomsequenzierung die Ursache der Erkrankung zu identifizieren. Die Behandlung selbst erfolgt dann wieder im gewohnten persönlichen Umfeld beim Haus- bzw. Facharzt des Patienten.

"Unsere Versicherten erwarten von uns, dass wir ihnen auch bei seltenen Erkrankungen den Zugang zu einer bedarfsgerechten und qualitativ hochwertigen medizinischen Versorgung ermöglichen. Mit dem Beitritt zum Versorgungsnetzwerk können wir ihnen genau das anbieten", sagt Rainer Striebel, Vorsitzender des Vorstandes der AOK PLUS. "Das Netzwerk ist ein gutes Beispiel dafür, dass die Vernetzung medizinischer Leistungserbringer einen klaren Nutzen für die Patienten hat. Für uns ist dieser virtuelle Verbund der einzelnen Akteure der Gesundheitslandschaft ein essenzieller Baustein für die zukünftige Versorgung."

Des Weiteren profitieren die Mediziner des Netzwerks von der Verknüpfung der Datenbanken der jeweiligen Zentren und einer IT-gestützten Kommunikation. Dadurch können sie Fälle einfacher vergleichen und sich schneller untereinander austauschen. Das erhöht die Behandlungsqualität und die Versorgungseffizienz.

Wie Patienten das Angebot nutzen können
Versicherte der AOK PLUS können das neue Angebot ab sofort kostenfrei nutzen, wenn bei ihnen der Verdacht auf eine angeborene Stoffwechselerkrankung oder Hormonstörung, eine angeborene Erkrankung der Blutbildung, ein angeborener Immundefekt oder eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung vorliegt. Sie können ihren Haus- oder Facharzt ansprechen, ob dieser bereits an dem Versorgungsvertrag teilnimmt und sie an das Zentrum an der Uniklinik Dresden überweisen kann.