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Katheter-Eingriffe bei Kindern nur noch ambulant
Katheter-Eingriffe bei Kindern nur noch ambulant: „Das gefährdet klar das Kindeswohl!“ Neuer Vertrag für ambulantes Operieren (AOP): Vor Komplikationsgefahren durch die Auslagerung stationärer Eingriffe in den ambulanten Bereich warnen das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) und die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) Alarmiert sind Kinderkardiologen und Patientenorganisationen im Bereich der Angeborenen Herzfehler (AHF), weil im Zuge der Umsetzung des MDK-Reformgesetzes bei Kindern ab Erreichen des ersten Lebensjahrs Herzkatheter-Eingriffe, sogenannte Herzkatheteruntersuchungen, nicht mehr stationär, sondern ambulant durchzuführen und abzurechnen sind. „Diese Neuregelung für ambulant durchzuführende Eingriffe bei Kindern hat gravierende Auswirkungen auf das Wohl und die Sicherheit von Kindern mit angeborenem Herzfehler“, warnt der Kinderkardiologe Prof. Dr.…
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5. Mai Tag des herzkranken Kindes
Jedes Jahr am 5. Mai wird der Aktions-Tag des herzkranken Kindes begangen. Initiiert wurde der Tag des herzkrankes Kindes 1994 vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., um regelmäßig auf die Probleme herzkranker Kinder aufmerksam machen zu können. An diesem Tag werden nicht nur Betroffene und Angehörige, sondern auch alle anderen Menschen dazu aufgerufen, sich mit dem Thema auseinander zu setzen. 1993 wurde der BVHK e.V. gegründet und im deutschsprachigen Raum zur festen Einrichtung. Durch die stetige Öffentlichkeits-Arbeit des Verbandes hat sich Vieles in der Versorgung herzkranker Kinder und Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) verbessert. Es gibt aber noch sehr viel zu tun. Nach wie vor ist der BVHK und seine 27 Mitgliedsvereine…
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Mangel an kindgerechten Medizinprodukten
Mangel an kindgerechten Medizinprodukten. Die neue MDR (Medical Device Regulation) Richtlinie sorgt für Probleme Im Rahmen des 30-jährigen Jubiläums des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) gab es diverse Informationsveranstaltungen und Podiumsdiskussionen. Einer dieser Diskussionsrunden hat ein aktuelles Thema angepackt: Die neue Europäische Verordnung für Medizinprodukte (MDR) sorgt in der Medizin, wie in der Industrie für große Unsicherheiten. Die Diskussion startete mit der Frage: Wird es einen Mangel an kindgerechten Produkten geben, da die neue MDR die herstellenden Unternehmen vor unlösbare und nicht bezahlbare Aufgaben stellt? Beteiligt daran waren Herr Andreas Kohl und Herr Daniel McMackin für die Hersteller von kindgerechten Medizinprodukten, sowie Herr Prof. Gorenflo, Präsident DGPK (Deutsche Gesellschaft Pädiatrische…
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Familienwochenende für herzkranke Kinder mit Schwimmunterricht
Familienwochenende für herzkranke Kinder mit Schwimmunterricht Manchmal kommen die Familien und die gesunden Geschwister chronisch kranker Kinder zu kurz Geschwister chronisch kranker Kinder sind von der Erkrankung ihrer Geschwister betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit und auch Eifersucht. Und trauen sich das nicht zu sagen. Daher bietet der Bundesverband Herzkranke Kinder für Kinder mit Herzfehlern immer wieder mal spezielle Wochenenden und Kurse an. Das können Begegnungswochenenden, Reiterkuse, Schwimmkurse und Coachings für die ganze Familie sein. Dieses Jahr bietet der BVHK wieder maßgeschneiderten Schwimmunterricht an. Der Fokus liegt nicht auf einem Leistungsabzeichen wie dem Seepferdchen, sondern auf stressfreiem Schwimmen lernen, speziell abgestimmt auf die Bedürfnisse von herzkranken Kindern.…
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Der BVHK Journalistenpreis für Beiträge über herzkranke Kinder
Für herausragende Veröffentlichungen aus den Bereichen „Wort“ (Zeitung, Zeitschrift, Internet), „Elektronische Medien“ (Film, Multimedia, Social Media) bzw. Radio zum Thema „Angeborene Herzfehler“ verleihen wir auch 2023 unseren Journalistenpreis. Bewerbungen für lesernahe Werke, die zwischen 01.01.-31.12.2022 veröffentlicht wurden. Sie können Ihre Beitröge bis zum 31.01. bei uns einreichen. Wir danken der Robert-Enke-Stiftung für die finanzielle Unterstützung. Die GewinnerInnen und alle weiteren JournalistInnen verständigen wir etwa Mitte Februar 2023. Die Preisverleihung findet voraussichtlich beim „Aktionstag Herz zum Anfassen“ am 06.05.2023 in Düsseldorf statt. Mehr Info: https://bvhk.de/… Firmenkontakt und Herausgeber der Meldung: Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Vaalser Str. 108 52074 Aachen Telefon: +49 (241) 912332 Telefax: +49 (241) 9123-33 https://bvhk.de/ Ansprechpartner: Sebastian Kahnt…
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Neuer Mitgliedsverein beim Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Wir freuen uns sehr über die Verstärkung unserer Selbsthilfe-Gemeinschaft durch den Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. (WBS). Der BV WBS ist eine Elternselbsthilfegruppe und arbeitet ausschließlich ehrenamtlich. Bei unserer Mitgliederversammlung wurde der Antrag auf Aufnahme in den BVHK einstimmig befürwortet. Das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) ist eine „seltene Erkrankung" mit folgenden Leitsymptomen: Gefäßverengungen und -veränderungen, insbesondere in Herznähe, typische Gesichtszüge, Schielen, Kleinwuchs, leichte bis mittelschwere geistige Behinderung, Entwicklungsverzögerung (u. a. Laufen und Sprechen), typisches Persönlichkeitsprofil, Ess- und Trinkschwierigkeiten, Geräuschempfindlichkeit, musikalische Begabung. Firmenkontakt und Herausgeber der Meldung: Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Vaalser Str. 108 52074 Aachen Telefon: +49 (241) 912332 Telefax: +49 (241) 9123-33 https://bvhk.de/ Ansprechpartner: Sebastian Kahnt Geschäftsführung Telefon: +49 (241) 912332 E-Mail: s.kahnt@bvhk.de…
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Ein Telepräsenz-Avatar kann herzkranke Kinder von der Schulbank aus vertreten
Jedes Jahr brauchen etwa 4.500 Kinder und Jugendliche in Deutschland eine Operation am offenen Herzen, etwa die gleiche Zahl muss zu anderen Eingriffen ins Kinderherzzentrum. Kinder, die ein Spenderherz benötigen, warten oft Monate, wenn nicht Jahre in der Klinik auf eine Organspende. Das sind viele Kinder und Jugendliche (Herzkids), die über eine lange Zeit zu krank sind, um die Schule zu besuchen. Sie versäumen dann nicht nur den Unterrichtsstoff, sondern verlieren auch den Anschluss an ihre Klassen-/ Stufengemeinschaft. Während der Corona-Pandemie wurde deutlich, dass vor allem diese Herzkids ganz besonders darunter leiden. Mit dem pfiffigen Telepräsenz-Avatar AV1 können die herzkranken Kinder mit einem Tablet auch vom Bett oder Krankenhaus aus…
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Der BVHK Journalisten-Preis: bis zum 31. Januar 2023 Beiträge einreichen
Wir schreiben auch im nächsten Jahr wieder unseren mit insgesamt 3.000 € dotierten Journalistenpreis für herausragende Veröffentlichungen zum Thema „Herzkrank – ein lebenslanger Weg“ aus. Wir prämieren damit Veröffentlichungen aus den Bereichen „Wort“ (Zeitung, Zeitschrift, Internet) bzw. „Elektronische Medien“ (Film, Multimedia, Social Media) und “Radio”, die in herausragender Weise das Thema „Angeborene Herzfehler“ behandeln. Hier finden Sie weitere Informationen zur Ausschreibung. Kennen Sie Journalistinnen und Journalisten und/oder entsprechende Artikel oder Reportagen? Dann ermutigen sie diese, Beiträge bei uns einzureichen. Sie können uns auch gerne Veröffentlichen empfehlen. Finanziert wird der BVHK-Journalistenpreis mit 3.000 € durch die Robert-Enke-Stiftung. Firmenkontakt und Herausgeber der Meldung: Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Vaalser Str. 108 52074 Aachen…
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Der BVHK Herz-Helden-Spendenlauf
Ab sofort laufend Gutes tun: Die beiden Herzhelden Björn Picker und Frank Knodt möchten gemeinsam mit uns Spenden für herzkranke Kinder beim Herz-Helden-Spendenlauf sammeln. Sie wollen unsere Sportprojekte für herzkranke Kinder unterstützen? Sie sind Nordic WalkerIn, ProfiläuferIn, AmateurjoggerIn? Dann ziehen Sie einfach Ihre Laufschuhe an und machen sich auf die Socken. Auch unsere Botschafterin Katharina Bauer und unser Botschafter Christoph Sieber laufen mit. Gemeinsam mit Prof. Elisabeth Sticker, 2. Vorsitzende vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V (BVHK), haben sie den Startschuss zum Spendenlauf gegeben. Alle Infos zur Aktion finden Sie hier: https://bvhk.de/herz-helden-spendenlauf-2022/ Firmenkontakt und Herausgeber der Meldung: Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Vaalser Str. 108 52074 Aachen Telefon: +49 (241) 912332 Telefax:…
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Herzkranke Kinder bei Hitze schützen
Die hohen Temperaturen belasten vor allem auch herzkranke Kinder. Säuglinge und Kleinkinder neigen am stärksten zur Überhitzung, weil sie Temperaturen noch nicht wirksam regulieren können. Vor allem bei schwüler Hitze und hoher Luftfeuchtigkeit ist die Wärmeableitung über die Haut bzw. Schweißbildung kaum möglich. Hohe Ozonwerte können zu akuten Atembeschwerden mit Husten oder zu akuten Asthmaanfällen führen. Vermeiden Sie auch vermeintlich harmlose Sonnenbrände „nur mit Hautrötung“ und ohne Blasenbildung. Denn zu viel UV-Strahlung steigert sowohl das Risiko, dass die zarte Kinderhaut geschädigt wird, als auch dass das Kind später an Hautkrebs erkranken kann. Hier unsere Tipps für herzkranke Kinder: Trinken: Je höher die Temperaturen, desto schneller trocknen Kinder aus. Bei ihnen…
