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Der Stellenwert seltener Erkrankungen in unserer Gesellschaft
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit seltenen lebensverkürzenden Erkrankungen benötigen Aufmerksamkeit, um in der Gesellschaft mehr Empathie und Verbundenheit zu erfahren. 75 Prozent der seltenen Erkrankungen betreffen Kinder, von denen ungefähr 30 Prozent vor dem fünften Lebensjahr versterben. Am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen möchte der Bundesverband Kinderhospiz e. V. ins allgemeine Bewusstsein rücken, dass jeder Mensch einen Beitrag leisten kann, um Betroffene zu unterstützen. Außerdem weist er auf existierende Hilfsangebote für Betroffene und deren Familien hin. Die Erforschung seltener Erkrankungen ist oft langwierig und kostspielig. Für die Familien bedeutet das doppelte Belastung. Sie müssen sich nicht nur mit der Tatsache auseinandersetzen, dass ihr Kind nie alt werden wird. Eine…
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BayWa spendet 10.000 Euro an den Bundesverband Kinderhospiz e. V.
Bei einem gemeinsamen Treffen mit der BayWa, in Würzburg, wurde Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e. V., ein Scheck in Höhe von 10.000 Euro überreicht, um lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene zu unterstützen. Der international tätige Konzern BayWa AG ist mit den Geschäftsfeldern Energie, Agrar und Bau auf allen Kontinenten vertreten. Seit 2018 spendet das Unternehmen für den Bundesverband Kinderhospiz e. V. Neben der Hilfe für unheilbar kranke Kinder war der BayWa wichtig, eine Organisation zu unterstützen, die überregional im gesamten BayWa Vertriebsgebiet in Deutschland aktiv ist. „Die Unterstützung unheilbar kranker Kinder ist für uns ein Herzensthema. Die BayWa gibt es in diesem Jahr seit 100 Jahren…
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Pinsent Masons unterstützt mit 5.000 Euro den Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Bei einem gemeinsamen Treffen überreichten Manfred Schmid, Global Head of Employment & Reward, und Isabelle Thume, HR Operations Manager Germany von Pinsent Masons, in ihrem Münchner Büro, der Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e. V. einen Scheck in Höhe von 5.000 Euro. Pinsent Masons, eine internationale Wirtschaftskanzlei mit weltweit 26 Standorten, steht für nachhaltiges Handeln und soziale Verantwortung. Im Rahmen ihres Corporate Social Responsibility Programms, das sich vor allem dem Thema „Inspiring young lives“ widmet, wurde der Bundesverband Kinderhospiz mit dieser Zuwendung bedacht. Manfred Schmid betont: „Wir freuen uns, dass wir mit unserer Spende an den Bundesverband Kinderhospiz einen Beitrag leisten konnten, um Familien mit Kindern, deren Lebenserwartung aufgrund einer lebensverkürzenden…
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Tag der Kinderhospizarbeit: Bedarf nach Unterstützung steigt
„Erhält ein Kind eine Diagnose, die bedeutet, dass es lebens-verkürzend erkrankt ist, sind ambulante und stationäre Kinderhospizeinrichtungen der rettende Anker“, sagt Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit, der jährlich am 10. Februar stattfindet. Anders als bei Erwachsenenhospizen ist dabei die Begleitung und Unterstützung auf die gesamte Familie ausgerichtet und erfolgt oft über viele Jahre. Kinderhospizdienste organisieren Betreuung im Alltag, entlasten die Eltern, unterstützen bei rechtlichen Fragen und vieles mehr. Stationäre Kinderhospize nehmen ganze Familien bis zu vier Wochen im Jahr auf und helfen den Familien, Kraft zu tanken. Ohne diese lebensnot-wendigen Angebote wären die Familien im Alltag ganz allein auf sich gestellt und die Belastung…
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Tag der Kinderhospizarbeit: Kinder brauchen eine zuverlässige Pflegesituation
Der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit jährt sich am 10. Februar 2023 zum 17. Mal. Der Tag ist sehr bedeutend, vor allem für Kinder wie die kleine Yael. Ein aktueller Artikel zeigt an ihrem Beispiel, warum es so wichtig ist, die Inhalte der Kinderhospizarbeit in den Vordergrund zu stellen, um unter anderem in der Gesellschaft eine grundlegende Akzeptanz zu schaffen und gemeinschaftlich an der Seite betroffener Familien zu stehen. Ebenso wird der Situation und der daraus resultierenden Hürden erkrankter Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener Aufmerksamkeit zuteil, um auf deren Bedarfe hinzuweisen. So wie die von Yael: Yael ist zweieinhalb Jahre alt und leidet unter dem Leigh-Syndrom, einer Form von Mitchondriopathie. Die…
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Kinder brauchen eine zuverlässige Pflegesituation
Der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit jährt sich am 10. Februar 2023 zum 17. Mal. Er stellt die Inhalte der Kinderhospizarbeit in den Vordergrund, um unter anderem in der Gesellschaft eine grundlegende Akzeptanz zu schaffen und gemeinschaftlich an der Seite betroffener Familien zu stehen. Ebenso wird der Situation und der daraus resultierenden Hürden erkrankter Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener Aufmerksamkeit zuteil, um auf deren Bedarfe hinzuweisen. Ein betroffenes Kind ist Yael. Yael ist zweieinhalb Jahre alt und leidet unter dem Leigh-Syndrom, einer Form von Mitchondriopathie. Die Erbkrankheit wurde bei ihr festgestellt, als das Mädchen fünf Monate alt war. Erste Symptome zeigten sich. Sie konnte den Kopf noch nicht heben oder mit…
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Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar 2023
Welche Zukunft hat die Kinderhospizarbeit? Ambulante Kinderhospizdienste und stationäre Kinderhospize sind keine Orte des Sterbens, sie begleiten das Leben! Am 10. Februar ist der Tag der Kinderhospizarbeit. Anlässlich dieses Datums möchte der Bundesverband Kinderhospiz im Vorfeld über den Alltag der mehr als 50.000 lebensverkürzend erkrankten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie ihrer Familien informieren. Sie haben Gelegenheit, sich aus erster Hand einen Eindruck von der Kinderhospizarbeit zu machen, die sich einem zunehmenden Fachkräftemangel, steigenden Kosten und regulatorischen Anforderungen gegenübersieht. 7. Februar 2023, 10-11.30 Uhr: Gemeinsam mit dem Berliner Herz laden wir zum Pressegepräch mit anschließender Führung durch das teil- und vollstationäre Kinderhospiz ein. Treffpunkt: Ambulanter Kinderhospizdienst Berliner Herz, Karl-Marx-Allee…
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Welche Zukunft hat die Kinderhospizarbeit?
Ambulante Kinderhospizdienste und stationäre Kinderhospize sind keine Orte des Sterbens, sie begleiten das Leben! Am 10. Februar ist der Tag der Kinderhospizarbeit. Anlässlich dieses Datums möchte der Bundesverband Kinderhospiz über den Alltag der mehr als 50.000 lebensverkürzend erkrankten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie ihrer Familien informieren und Gelegenheiten bieten, sich aus erster Hand einen Eindruck von der Kinderhospizarbeit zu machen, die sich einem zunehmenden Fachkräftemangel, steigenden Kosten und regulatorischen Anforderungen gegenübersieht. Termin 1- Pressegespräch: 7. Februar 2023, 10-11.30 Uhr: Gemeinsam mit dem Berliner Herz lädt der Bundesverband Kinderhospiz zum Pressegepräch mit anschließender Führung durch das teil- und vollstationäre Kinderhospiz ein. Treffpunkt: Ambulanter Kinderhospizdienst Berliner Herz, Karl-Marx-Allee 66, 10243 Berlin.…
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Verstorbenen Kindern gedenken – verwaisten Familien helfen
Der 2. Sonntag im Dezember steht ganz im Zeichen des „Worldwide Candle Lightning Day“ – und der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) ist mit dabei! Am 11. Dezember ab 19 Uhr wird er eine Stunde lang Kerzen durch seine Fenster strahlen lassen und damit allen verstorbenen Kindern gedenken. Der BVKH schließt sich damit vielen anderen Menschen an – zum Mitmachen empfohlen. „Jährlich sterben hierzulande 5.000 Kinder an einer lebensverkürzenden Erkrankung. Die Begleitung der Eltern und Geschwisterkinder schon vor und sehr intensiv auch nach dem Tod des Kindes ist eine der unentbehrlichen Hilfen, die unsere Mitgliedseinrichtungen leisten“, sagt Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin vom Bundesverband Kinderhospiz. Diese Unterstützung ist systemrelevant, denn „die Trauer über den…
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Kinderhospizarbeit: Corona verändert ehrenamtliches Engagement
Die Pandemie hat das Ehrenamt in der Kinderhospizarbeit verändert – zum Nachteil für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien. Zu diesem Ergebnis kommt eine Befragung, die der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zum Internationalen Tag des Ehrenamtes am 5. Dezember unter seinen ambulanten und stationären Einrichtungen vorgenommen hat. „Wir sehen einen deutlichen Trend zu mehr Kurzzeit-Engagement“, sagt Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz. „Die Ehrenamtlichen in der ambulanten Kinderhospizarbeit sind eine tragende Säule, ihr Einsatz ist auf Langfristigkeit angelegt, da nur auf diese Weise eine Vertrauensbasis zu den Familien geschaffen wird“, sagt die Geschäftsführerin. Ehrenamtlich Tätige sind in der ambulanten Kinderhospizarbeit unentbehrlich, denn ohne sie würden die unheilbar kranken Kinder und ihre…
