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Ein Leuchten für verstorbene Kinder
Der zweite Sonntag im Dezember steht jedes Jahr im Zeichen des Lichts: Beim internationalen „Worldwide Candle Lighting“ wird an verstorbene Kinder erinnert. Auch dieses Jahr wird wieder eine Welle des Lichts um die Welt gehen und so ein Zeichen setzen – auch für die trauernden Familien. „Sich beim internationalen ‚Candle Lighting‘ zu beteiligen ist ganz einfach“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Wer ein Zeichen des Mitgefühls senden möchte, der zündet um 19 Uhr eine Kerze an und stellt sie in ein Fenster!“ Rund um den Globus folgen jährlich Menschen in allen Zeitzonen diesem schönen Ritual, so dass sich eine Welle des Lichts um die ganze Erde bewegt. Der…
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„Eine unverzichtbare Hilfe“
„Für uns waren die ehrenamtlichen Familienbegleiter des Kinderhospizdienstes eine unverzichtbare Hilfe“ erinnert sich Mandy Behre. Zwei Kinder der 47-Jährigen aus der Rhein-Neckar-Region sind an spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, erkrankt. SMA ist eine seltene Krankheit, bei der bestimmte Nervenzellen des Rückenmarks absterben. Reize und Impulse des Gehirns erreichen dann nicht mehr ihren Zielort: die Muskulatur. „Unser Alltag war oft nicht leicht. Mein ältester Sohn ist direkt vom Buggy, mit knapp 4 Jahren, in den Rollstuhl gewechselt, meine nur ein Jahr jüngere Tochter hat seit ihrem 9. Lebensjahr einen Rollstuhl benötigt. Und dann war da noch mein jüngster Sohn … .“ Die beiden ehrenamtlichen Helferinnen unterstützen die alleinerziehende Mutter bei vielen Dingen…
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Kinderrechte auf die Tagesordnung!
Seit mehr als 30 Jahren gibt es die UN-Kinderrechtskonvention, in der die Rechte von Kindern festgelegt wurden. Genauso lange wird schon darüber verhandelt, ob diese Kinderrechte ins Grundgesetz aufgenommen werden sollten. Zum Internationalen Tag der Kinderrechte fordert der Bundesverband Kinderhospiz: Diese Selbstverständlichkeit muss nun endlich umgesetzt werden! Kinder haben Rechte – auf Gleichheit, Bildung, auf Gesundheit, Spiel und Freizeit. Sie bedürfen besonderen Schutzes und haben Anspruch auf besondere Fürsorge – umso mehr, wenn sie durch Behinderungen oder Krankheiten eingeschränkt sind. „Diese Tatsachen bestreitet niemand“, sagt Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz, und ärgert sich trotzdem: „Aber in unserem Grundgesetz sind sie immer noch nicht verankert!“ Für die Geschäftsführerin des Dachverbands der…
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Alle Jahre wieder kommt… der Paketlastwagen
Sie ist schon Tradition beim Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), die große Packaktion im November, bei denen Dutzende ehrenamtliche Helfende Pakete mit vielfältigen Sachspenden füllen – Pakete, die zu Weihnachten an Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und an Kinderhospizeinrichtungen im ganzen Land verschickt werden. „Man fühlt sich immer ein bisschen wie der Weihnachtsmann“, lacht eine Helferin und zieht eine große Umzugskiste hinter sich her. In der Hand hält die ehrenamtliche Mitarbeitende, die den Bundesverband Kinderhospiz in ihrem Heimatort Lenzkirch schon seit Jahren unterstützt, eine lange Liste. Darauf hat Alexandra Fluck, Koordinatorin der Paketaktion und Leiterin der Betroffenenhilfe beim BVKH vermerkt, für wen die große Kiste befüllt werden soll: ein neunjähriges Mädchen und…
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Familiendiagnose Krebs: Hilfe für Kinder krebskranker Eltern weiterhin enttäuschend
Wenn ein Elternteil an Krebs erkrankt, ist das für Kinder ein großer Schock: „Die Diagnose Krebs stellt das Leben der gesamten Familie auf den Kopf. Für die Mädchen und Jungen bricht eine Welt zusammen, denn die gewohnte Normalität und Sicherheit fällt plötzlich weg“ weiß Sabine Kraft, Geschäftsführerin und Besondere Vertreterin des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zu berichten. In dieser Krisensituation können die jungen Familienmitglieder Hilfe bei ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten bekommen – doch bis heute sind diese Hilfsangebote chronisch unterfinanziert und hängen zu oft an einem seidenen Faden. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) erneut anlässlich des „Welttags für Kinder krebskranker Eltern“ am 8. November hin. „Noch viel zu oft bekommen…
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Rock against Mitleid!
„The Voice-Kids“-Finalist RockZone veröffentlicht am 29.10.21 ihre erste Single und zugleich den offiziellen Grüne Band-Song „Wenn Du glotzt, glotz ich zurück“ – zugunsten des Bundesverband Kinderhospiz und der Initiative SUPERHELDEN FLIEGEN VOR. Mit dem Song „Wenn Du glotzt, glotz ich zurück!“ solidarisieren sich die Jungs von RockZone mit Kindern und Jugendlichen der Grünen Bande, dem Jugendclub des Bundesverbands Kinderhospiz. Für den guten Zweck haut die junge Musikband mit dem neuen offiziellen Grüne Bande-Song nun kräftig auf die Pauke. Der Song wirbt für mehr Diversität, Toleranz und Respekt, und genau diese Botschaft wird von RockZone und der Grünen Bande lautstark eingefordert. Viele der Grüne Bande-Mitglieder sitzen im Rollstuhl und ernten –…
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„Einfach ein großartiger gemeinsamer Tag“
Seit Jahren wird der Welthospiztag im Europa-Park zusammen mit dem Bundesverband Kinderhospiz gefeiert. Das soll sich auch in Pandemiezeiten nicht ändern – deshalb lud Mauritia Mack in diesem Jahr Familien mit ihren schwerstkranken Kindern zu einem virtuellen Erlebnistag in Deutschlands größten Freizeitpark ein – samt einer besonderen Prämierung. Kleine und große Achterbahnfans kennen ihn alle: Ed Euromaus, das liebenswerte Maskottchen des Europa-Park. Die vom Bundesverband Kinderhospiz betreuten Familien, die jedes Jahr anlässlich des Welthospiztages in den Freizeitpark eingeladen werden, kennen Ed gut. Er tanzt mit den Kindern auf der Bühne, lässt sich mit ihnen fotografieren – und sorgt so für unvergesslich schöne Erinnerungen an diese besonderen Tage. „Aufgrund der Pandemie…
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Klar zum Entern!
Die achtjährige Maria kann es gar nicht erwarten: Zusammen mit ihrem Papa Jörg darf sie Segeln gehen! Das alleine wäre schon etwas Besonderes – schließlich hat Marias Vater gerade erst den Segelschein gemacht und ist wie seine Tochter ganz verrückt nach dem neuen Hobby. Diesmal warten jedoch andere Dimensionen auf die beiden: Jörg und Maria gehören zu den Familien, die mit dem Bundesverband Kinderhospiz zu einem wahrhaft riesigen Abenteuer eingeladen wurden, einem Tag auf der „Thor Heyerdahl“. Fast 50 Meter lang ist der Dreimast- Toppsegelschoner, auf dem der gleichnamige Verein anlässlich des Weltkindertages an Bord bittet. „Wir sind selbst ganz aufgeregt, welche außergewöhnlichen Eindrücke die von uns betreuten Familien erwarten“,…
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Mit Dauer-Power für den guten Zweck
Um 5 Uhr früh wird es wieder soweit sein: Helmuth Kirch wird auf seinen Bock steigen, seine Lieblingsmaschine anschmeißen und losfahren. Seine Mission: Spenden sammeln für den guten Zweck – und das in Slow Motion. Mit einer gehörigen Portion Sitzfleisch und seiner unerschütterlichen Haltung wird der 65-Jährige auf dem roten Oldtimer-Traktor, einer Massey Ferguson, die nur ein paar Jahre weniger als er auf dem Buckel hat, unterwegs sein. Nicht einfach von A nach B, sondern von Geestland in Niedersachsen nach St. Peter im Schwarzwald und wieder retour. Unterwegs durch die Provinz – auf Landstraßen, asphaltierten Feldwegen und Schotterpisten. Bei Wind und Wetter. Ganz ohne Servolenkung, Federung und Allradantrieb. Wo andere…
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Kampfzone im Hirn
Wenn er könnte, wie er wollte, würde er sicherlich Formel 1-Rennfahrer oder Profi-Fußballspieler werden. Den nötigen Mut, den Biss und die Stärke dazu hätte der leidenschaftliche Sportfan auf jeden Fall. Als junger Erwachsener steht einem bekanntlich die große, weite Welt offen. Normalerweise. Die Welt von Raphael dagegen ist winzig und bemisst sich völlig anders: Maximal 200 Meter kann der 18-Jährige gehen, dann braucht er seinen Rollstuhl oder Rollator. Während andere ihr Leben in Marathondistanzen vor Augen haben, ist Raphael auf der Kurzstrecke unterwegs. Während andere ihre Lebenspläne der Selbstoptimierung unterwerfen, ist das Leben von Raphael aufs Überleben programmiert. Denn in Raphaels Kopf steckt ein Fibrilläres Astrozytom. Ein seltener Hirntumor, der…
