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Kleine Kinder, ganz groß
Zum Internationalen Kindertag am 1. Juni legt der Bundesverband Kinderhospiz ein besonderes Schlaglicht auf die Bedürfnisse und Rechte von Kindern. Aber was, wenn es sich dabei um Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten handelt, die viel speziellere Bedürfnisse haben? Mit der großen Kinderfoto-Mitmachaktion „Bildstark für Kinderrechte“ ruft der Bundesverband Kinderhospiz zur Solidarität mit benachteiligten sowie schwer- und schwerstkranken Kindern und Jugendlichen auf. Es gibt nur zwei Dinge, die Gerrit überhaupt nicht mag: Kinderbücher und Kindermusik. Und so hört der achtjährige Rotschopf aus Altendiez am liebsten Heavy-Metal, Hip-Hop oder Pop. Am liebsten so laut, dass ihm die Bässe in die Glieder fahren. Dann spürt er sich. Dann ist er glücklich. „Wenn er happy…
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Leben, ganz nah am Tod
Was es für Familien bedeutet, wenn der Tod zum Alltag gehört? Zum Internationalen MPS-Tag am 15. Mai macht der Bundesverband Kinderhospiz e.V. auf die seltenen Stoffwechselerkrankungen MukoPolySaccharidosen aufmerksam. Für betroffene Familien sind Kinderhospize dabei wichtige Partner im Umgang mit einem vielfach belastenden Alltag. Kinder sollten nicht vor ihren Eltern sterben. Aber was, wenn das Schlimmste absehbar passieren wird, weil die Kinder lebensverkürzend erkrankt sind? Im Fall der seltenen Stoffwechselerkrankungen MPS, der MukoPolySaccharidosen, ist das so. Sie sind chronisch, fortschreitend und in einigen Formen lebensverkürzend. Viele Patienten mit dieser Erkrankung sterben früh, die wenigsten überleben das 15. Lebensjahr. Ihr Leben – ein Kampf. Ein meist kurzes Leben, ganz nah am Tod.…
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Protest gegen die Barriere im Kopf
Zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen bietet der Bundesverband Kinderhospiz mit „OSKAR Meet and Talk“ ein besonderes Gesprächsformat für Betroffene an. 2021 wird nicht nur als zweites Corona-Jahr in die Geschichte eingehen, sondern auch als ein Jahr, in dem sich die politische Geschichte Deutschlands verändern wird. Es steht die Bundestagswahl an, die dieses Jahr wohl unter ganz besonderen Bedingungen stattfinden wird. Welche Chancen und Risiken bietet die Bundestagswahl dieses Jahr für Barrierefreiheit und Teilhabe in Deutschland? „Gerade in diesem Jahr müssen wir als Gesellschaft unserer Verantwortung nachkommen, uns noch mehr für benachteiligte Menschen einzusetzen!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz und setzt mit Nachdruck dazu: „Denn…
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Kinderhospize sind starke Partner bei seltenen lebensverkürzenden Erkrankungen
Laura ist 23 Jahre alt, liebt Spaziergänge mit ihrer Hündin und wohnt in einer eigenen Wohnung. „Alles ganz normal”, sagt Laura. Nur, dass sie mit persönlicher Assistenz lebt. Lauras Muskeln werden immer schwächer. Selbst gehen? Geht schon lange nicht mehr. Dahinter steckt eine Krankheit, die zu den häufigsten seltenen Erkrankungen gehört, erzählt die junge Frau. Doch Lauras Unterform sei so selten, dass ihr erst zwei Menschen mit derselben Genmutation begegnet sind. Laura hat CMT1D – die Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung. Sie wurde schon mit drei Jahren in einer Uniklinik behandelt. Die Ärzte waren auf der richtigen Spur, kamen damals jedoch an die Grenzen der Diagnostik. Lauras Genmutation konnte erst über zehn Jahre später…
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Verhandlungspartner leiten Schiedspersonenverfahren ein
Die Verhandlungen zum SAPV-Bundesrahmenvertrag* zwischen Leistungserbringern, Vertretern der Hospiz- und Palliativversorgung und dem GKV-Spitzenverband sind am Freitag, 22. Januar, beendet worden. Aufgrund inhaltlicher Differenzen konnten sich die Beteiligten nicht vollumfänglich einigen. Nun wird ein Schiedspersonenverfahren eingeleitet. Der Bundesverband Kinderhospiz ist aktiv an den Verhandlungen beteiligt und wird durch Sabine Sebayang, Vorständin des Verbands, vertreten. Trotz fehlender Einigung sieht sie das Ergebnis der Verhandlungen positiv: Für die SAPV-KJ-Teams ist die dritte Personengruppe in den Bundesrahmenvertrag aufgenommen worden. Nun können also auch Personen aus dem psychosozialen Bereich im SAPV-KJ-Team eingesetzt werden. „Mein Dank gilt den Verhandlungspartnern. Der Auftrag des Gesetzgebers, die besonderen Belange von Kindern und Jugendlichen zu berücksichtigen, wurde durch diesen…
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Schenken und schenken lassen
Wir wissen es ja alle: Wir schenken eigentlich jedes Jahr zu viel, und einiges davon ist auch nicht wirklich nötig. Schenken ist trotzdem wunderschön, auch wenn unter den vielen liebgemeinten Präsenten jedes Jahr welche dabei sind, die dann leider doch nicht so gut zum Beschenkten passen. „Kein Problem!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz fröhlich. „Genau dafür haben wir unsere Aktion ‚Schenks weiter‘ ins Leben gerufen!“ Der Dachverband der deutschen Kinderhospize sammelt Geschenke, um sie an Familien mit schwerstkranken Kindern weiterzugeben. „Oft bringt die Diagnose einer unheilbaren und lebensverkürzenden Erkrankung Familien nicht nur entsetzliche Ängste und Sorgen, sondern auch massive finanzielle Schwierigkeiten“, weiß Kraft. „Wenn durch den hohen Pflegebedarf…
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Drei Jahre Zusammenhalt
Seit drei Jahren gehen sie gemeinsam durch Dick und Dünn. Die Mitglieder der „Grünen Bande“, Deutschlands einzigem Jugendclub für lebensverkürzend erkrankte junge Erwachsene, ihre Geschwister und Freunde sowie Jugendliche, deren Eltern schwerstkrank sind, feiern Bandengeburtstag. Am 20. Dezember 2017 hob Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, das Projekt gemeinsam mit der damals 16-Jährigen Sina aus der Taufe. „Unser Ziel war und ist es, schwerstkranken Jugendlichen eine Plattform zu bieten, damit sie sich untereinander austauschen und in einer starken Gruppe Unterstützung und Halt erfahren können“, sagt Kraft. „Für den ‚Startschuss‘ haben wir uns den Internationalen Tag der menschlichen Solidarität ausgesucht, denn Solidarität für diese jungen Menschen ist es, was wir mit…
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Lasst Lichter leuchten
Sonntag, der 13. Dezember 2020, ist nicht nur Anlass, die dritte Adventskerze zu entzünden und sich auf Weihnachten zu freuen. Es ist auch ein besonderer Tag, weil jedes Jahr am zweiten Sonntag im Dezember das internationale „Worldwide Candle Lighting“ begangen wird. Damit wird an verstorbene Kinder erinnert, deren Familien und Angehörige, aber auch alle, die mit ihnen mitfühlen, an diesem Tag ein Zeichen setzen. „In jedem Land zünden Menschen um 19 Uhr ihrer Ortszeit eine Kerze an und stellen sie in ein Fenster“, erklärt Sabine Kraft. „Durch die verschiedenen Zeitzonen geht so eine Lichterwelle einmal um die ganze Welt!“ Kraft setzt sich als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz dafür ein, das…
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Kurz vor knapp das richtige Geschenk
Für diese Geschenkidee muss nicht einmal das Haus verlassen werden, und nicht nur dem Beschenkten tut sie Gutes: Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) bietet mit dem Verschenken einer Fördermitgliedschaft die Möglichkeit für sinn- und wertvolle Präsente bis zur letzten Minute. „Wie oft fällt uns kurz vor knapp ein, dass wir noch ein Geschenk brauchen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Dachverbands der deutschen Kinder- und Jugendhospize, „und manchmal ist es sogar richtig stressig, alles zu besorgen. Dann ist vielleicht eine Fördermitgliedschaft genau das Richtige. Heutzutage haben die Geschwister, Eltern, Tanten und Großeltern oft schon alles, was man sich vorstellen kann. Oder aber man hat das Gefühl, nichts passt so richtig. Mit der…
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Wichtige Hilfe im Ausnahmezustand
Drei Stunden verbringt Nadin Lorenz jede Woche mit einem unheilbar kranken, kleinen Jungen – ehrenamtlich. „In Zeiten von Corona sind wir vor allem draußen unterwegs, um die Ansteckungsgefahr in geschlossenen Räumen für mein Hospizkind zu vermeiden“, erzählt sie. „Der kleine Junge ist fünf und liebt Rollenspiele. Deshalb habe ich immer Püppchen oder Hubschrauber beispielsweise dabei – und wir setzen uns dann einfach hin und spielen miteinander.“ Was Lorenz tut, klingt so banal – und ist doch so wichtig für den Jungen und seine Familie. Seit fast zehn Jahren schon ist die 39-jährige Nadin Lorenz ehrenamtliche Familienbegleiterin beim ambulanten Kinder- und Jugendhospiz Halle. Wie Lorenz engagieren sich überall in Deutschland Tausende…
