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Mehr Akzeptanz für Kinder mit Behinderungen: Bundesverband Kinderhospiz lässt Familien nicht allein
In Antonias Leben ist vieles nicht selbstverständlich. Eine Runde im Wald spazieren zu gehen, bei einem Einkaufsbummel in der Stadt barrierefrei in alle Geschäfte zu gelangen oder ohne großen Aufwand ins Kino oder Theater zu gehen, stellt die 13-Jährige und ihre Familie immer wieder vor Herausforderungen. Antonia wurde mit spinaler Muskelatrophie geboren und sitzt seit ihrem achten Lebensjahr dauerhaft im Rollstuhl. Auf Kinder wie sie, die wegen einer lebensverkürzenden Erkrankung mit starken Behinderungen leben müssen, macht der Bundesverband Kinderhospiz (BHKV) zum Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember besonders aufmerksam. „Diese Kinder und ihre Familien dürfen nicht allein gelassen werden mit den Problemen, die im Alltag immer wieder…
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Hilfe ist nur einen Klick entfernt
In Deutschland gibt es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die eine lebensbedrohliche oder lebensbegrenzende Erkrankung haben. Sie und ihre Familien sind oft wahre Meister darin, nur im Moment zu leben, nicht zu weit in die beängstigende Zukunft zu schauen, sich darauf zu konzentrieren, weiterzumachen. Einfach immer weitermachen. Aber manchmal geht das nicht. Manchmal sind die Ängste zu groß, eine Krise zu bedrohlich, alles zu viel – und keiner da, dem man das anvertrauen kann oder möchte. Für solche Momente gibt es seit 2015 das „OSKAR Sorgentelefon“ des Bundesverbands Kinderhospiz. Nun hat der Dachverband der deutschen Kinderhospize sein Angebot ausgeweitet: „OSKAR Sorgenmail“, die Online-Beratung des Bundesverbands Kinderhospiz geht an den Start…
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Trotz Corona wird gewichtelt
Die Herausforderungen dieses besonderen Jahres erfordern gute Nerven – und gute Planung. Lange war nicht klar, ob der Bundesverband Kinderhospiz auch in diesem Jahr wieder Hunderte Weihnachtspakete auf den Weg bringen wird, die an Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind verschickt werden sollen. „Für uns war klar: wir tun alles Menschenmögliche, um das zu schaffen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Dachverbands der deutschen Kinderhospize. „Viele der von uns betreuten Familien leben in finanziell schwierigen Verhältnissen, weil erkrankte Kinder oft zeitlich intensiv betreut werden müssen. So fällt oft ein Verdienst aus, und das führt dazu, dass manchmal sogar Weihnachtsgeschenke ein fast unerreichbarer Luxus werden“. Seit Jahren trommelt der Verband in Lenzkirch,…
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Hilfe bei einem schweren Start ins Leben
Frühgeborene Kinder und ihre Eltern brauchen besondere Unterstützung und Hilfe – gerade in den ersten Lebenswochen, oft aber auch Monate oder gar Jahre später noch. Darauf macht der Bundesverband Kinderhospiz anlässlich des Welt-Frühgeborenentags am 17. November aufmerksam. Jährlich kommen in Deutschland etwa 65 000 Kinder vor der vollendeten 37. Schwangerschaftswoche – und damit als Frühgeborene – zur Welt. Je früher ein Kind zur Welt kommt, desto größer ist sein Risiko für gesundheitliche Folgeschäden. „Für die Eltern ist eine Frühgeburt immer eine Ausnahmesituation. Vor allem dann, wenn nicht klar ist, ob dieses winzige Menschlein dauerhaft gesundheitliche Schäden davontragen oder vielleicht sogar versterben wird“, erläutert Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH).…
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Am seidenen Faden: Hilfe für Kinder krebskranker Eltern oft auf der Kippe
Wenn Papa oder Mama Krebs bekommt, bricht für Kinder jegliche Normalität und Sicherheit weg: Sie leben in einer Ausnahmesituation mit vielen Ängsten – und brauchen dabei qualifizierte Begleitung und Unterstützung. Bekommen können sie diese Hilfe bei ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten – doch bis heute sind diese Hilfsangebote chronisch unterfinanziert und stehen damit oft auf der Kippe. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) anlässlich des „Welttags für Kinder krebskranker Eltern“ am 8. November hin. „Noch viel zu oft bekommen die Kinderhospizdienste keinerlei Zuschüsse von den Krankenkassen für ihr Engagement für Jungen und Mädchen mit krebskranken Eltern. Grund dafür ist ein Webfehler in der entsprechenden Rahmenvereinbarung, der dringend behoben werden muss. Zum…
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Geschenktipp: Glück!
Das schönste Weihnachtsgeschenk ist es, Glück zu verschenken – darauf macht der Bundesverband Kinderhospiz mit seiner diesjährigen Weihnachtsaktion „Spenden statt Schenken“ aufmerksam. „Gerade in einem Jahr, das wir alle als persönlich sehr schwierig erlebt haben, ist es umso bemerkenswerter, wenn jemand anderen Gutes tut“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz setzt sich dafür ein, dass das schwierige Thema „Kinderhospizarbeit“ in Deutschland mehr Aufmerksamkeit bekommt. Nur so könne Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern besser geholfen werden, sagt Kraft. „Es gibt so viele wunderbare Hilfsangebote für Familien, die mit einer so furchtbaren Diagnose leben müssen“, so Kraft, „doch viele dieser Hilfen sind gänzlich von Spenden abhängig!“ Deshalb bietet der Dachverband…
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Vom Glück im Leben
Es ist ein besonderes Glück, starke Unterstützer zu haben. Für Familien mit schwerstkranken Kinder macht sich seit Jahren Dieter Hallervorden stark, der beim Bundesverband Kinderhospiz engagierter Schirmherr des OSKAR Sorgentelefons ist. Bei der heutigen Mitgliederversammlung in Berlin lässt es sich Hallervorden nicht nehmen persönlich anwesend zu sein, um den Vertretern der deutschen Kinderhospize seinen höchsten Respekt auszudrücken: „Was Sie für betroffene Familien leisten, das ist wahres Glück. Man kann den Wert Ihrer Arbeit gar nicht genug schätzen!“ Hallervorden weiß, dass Kinderhospizarbeit ein schweres Thema ist. Oft genug hat er selbst erfahren, wie gehemmt Menschen reagieren, denen er von seinem Engagement erzählt. „Umso wichtiger ist es, hier und heute gemeinsam ein…
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Gemeinsam stark auf dem Spielfeld
Es verspricht eine heiße Partie zu werden: Mit hochprofessioneller Unterstützung betritt der „1. FC Kinderhospizarbeit“ heute den Rasen des Ludwig-Jahn-Stadions in Berlin, um sich dort einem illustren Gegner zu stellen, der Fußballmannschaft des Deutschen Bundestags. Für den Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) steht Thomas Helmer auf dem Rasen, der in seiner Profi-Zeit Europa- und mehrfach Deutscher Meister wurde. Das Multitalent tritt für den guten Zweck sowohl als Spieler, als Trainer und in der Rolle des Sportmoderators an. „Eine so wichtige Sache wie die Kinderhospizarbeit verdient jede Unterstützung“, sagt Helmer. In seiner Mannschaft spielen außerdem Angehörige aus betroffenen Familien sowie Botschafter*innen des BVKH – Persönlichkeiten aus Wirtschaft, Medien, Musik und Sport, die alle…
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Eine Woche voller Kinderthemen
Eine Woche voller Informationen und Themen rund um die Kinderhospizarbeit – das bieten der Bundesverband Kinderhospiz und seine Mitglieder in der zweiten Oktoberwoche, die dem Welthospiztag vorausgeht. „Ab dem 5. Oktober und bis zum Samstag, dem Welthospiztag, werden wir täglich zu einer Informationsveranstaltung einladen, die für Betroffene wie für Fachleute, für Angehörige und für alle Interessierten die vielen verschiedenen Bereiche unserer Arbeit aufzeigt“, kündigt Sabine Kraft an. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz organisiert seit Jahren zur Feier des Welthospiztages große Veranstaltungen für Familien mit schwerstkranken Kindern – im Corona-Jahr dagegen werden lieber digitale Begegnungen angeboten. Täglich zwischen 18 und 19.30 Uhr gibt es die Möglichkeit, an einem Treffen über die…
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„Kinderhospizdienste sind ein absoluter Segen“
Toni ist erst eineinhalb, und doch schon ein echter Kämpfer. Er kam mit einem komplizierten und seltenen Herzfehler zur Welt. „Er hat schon so viel überstanden“, berichtet seine Mutter Wencke. Zwei Operationen an dem winzigen Herzen wurden bereits durchgeführt – eine weitere wird vielleicht noch nötig sein, um eine verbliebende undichte Herzklappe zu ersetzen. Tonis Krankheit wurde durch einen Gendefekt ausgelöst, eine Laune der Natur, die außerdem das „DiGeorge-Syndrom“ bei ihm auslöste. Toni kann nicht selbstständig Schlucken, der tapfere kleine Kerl hängt dauerhaft an einer lästigen Sonden-„Leine“. Eineinhalb Jahre Sorgen und Ängste – die Welt von Tonis Familie steht seit seiner Geburt Kopf. „Er musste vor allem den ersten Winter…
