-
Das Recht auf KEIN Mitleid
„Mitleid ist wie eine nicht-wirkende Medizin“ steht über dem Schwarzweißbild des 14jährigen Sebastian. Er meint es so. Mit Mitleid kennt er sich aus – Sebastian hat SMA, also Muskelschwund. Ja, er sitzt im Rollstuhl, und ja, er kann ein paar Dinge nicht so machen wie er gerne würde – Mitleid will er trotzdem nicht. Wie Sebastian geht es auch den anderen Jugendlichen, die bei der Fotokampagne der „Grünen Bande“ mitmachen. Das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz ist ein Club für schwersterkrankte Jugendliche, für ihre Geschwister und Freunde oder Jugendliche, deren Eltern schwerstkrank sind. Weil sie alle einfach „normal“ behandelt werden wollen, ist Mitleid so ziemlich die unerwünschteste Reaktion überhaupt. „Ich brauch‘…
-
Im Kampf gegen die Zeit
Es betrifft einen von 3500 Jungen, die in Deutschland zur Welt kommen. Meist scheint erst einmal alles in Ordnung zu sein mit dem süßen neuen Familienzuwachs – doch oft treten nach wenigen Monaten die ersten Auffälligkeiten auf. Die Kleinen krabbeln nicht, das Laufenlernen fällt schwer, die Beinchen machen zu schnell schlapp. So war es auch bei dem heute siebenjährigen Emil. Bis zu seinem vierten Geburtstag versicherten die Kinderärzte den Eltern, dass Emils motorische Fähigkeiten „grenzwertig“ seien, „aber es hieß immer: Das kommt noch“, erinnert sich Emils Mutter Ellen. Erst ein Vertretungsarzt empfahl die Untersuchung bei einem Neurologen, die schließlich eine niederschmetternde Diagnose ergab: Muskeldystrophie Duchenne, eine unheilbare und lebensverkürzende Muskelschwäche-Erkrankung.…
-
Hilfe und Beratung in jeglicher Form
Mit nächtlichen Anrufen fing alles an. Die bekam Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, immer häufiger, weil verzweifelte Eltern von schwersterkrankten Kindern nicht wussten, wohin sie sich wenden konnten. Bereits kurze Zeit später wurde das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Unter der Nummer 0800 8888 4711 kann dort rund um die Uhr, kostenfrei und anonym angerufen werden. Nicht nur betroffene Familien selbst, sondern alle, die mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu tun haben – ob Nachbarn, Pfleger, Lehrer oder Ärzte – können sich mit allen Fragen und Ängsten an die professionell geschulten Telefonberater wenden, die an 365 Tagen im Jahr zur Verfügung stehen. Auch für Familien in Trauer ist OSKAR da…
-
„Das ist ja mega!“
Nina kann das alles eigentlich immer noch nicht fassen. Doch da hängt es, ihr Bild, als riesengroßes Plakat. „Weil behinderte Kinder kein Mitleid brauchen, sondern Chancen“ steht darauf. Ruhig und ernst schaut die 15-Jährige in die Kamera. Die Nina, die vor dem Bild steht, strahlt allerdings und zappelt aufgeregt: „Das ist ja mega!“ „Mega“ fand sie bereits, als sie zur Bandenchefin der „Grünen Bande“, des Jugendprojekts des Bundesverbands Kinderhospiz, gewählt wurde. „Das ist ein Club für schwerstkranke Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde“, erklärt sie stolz. Dass sich Nina, die selbst gesund ist, so für kranke und behinderte Jugendlichen einsetzt, liegt an ihrem Bruder Felix, der wegen eines Hirntumors im Rollstuhl…
-
Friedwald spendet 35.000 Euro an den Bundesverband Kinderhospiz
Petra Bach, Geschäftsführerin der FriedWald GmbH, übergab am 30. Juni 2020 in der Griesheimer Firmenzentrale symbolisch einen Scheck über 35.000 Euro an Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz e. V. FriedWald hat sich entschlossen, die Summe, die sich aus der befristeten dreiprozentigen Senkung der Mehrwertsteuer bei Namenstafeln und Beisetzungen ergibt, zu spenden anstatt als Preissenkung weiter zu geben. „Bei Beisetzungen handelt es sich um eine Dienstleitung im Rahmen der Daseinsfürsorge und nicht um ein Verbrauchsgut. Eine konjunkturelle Belebung durch die Senkung der Beisetzungsgebühr von 350 auf 341,18 Euro ist nicht zu erwarten, die Umstellung der Vertragsunterlagen dagegen sehr aufwendig“, sagt Petra Bach. Dem Verein sei FriedWald seit Jahren sehr verbunden…
-
Vorsicht, wie immer…
Ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu haben bedeutet einen permanenten Ausnahmezustand auszuhalten. Immer wieder Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Nerven behalten, Angst ausstehen. Experte für das eigene Kind mit der oft seltenen Krankheit werden müssen. Entscheidungen fällen müssen, die man eigentlich nicht treffen will. Besonders vorsichtig, manchmal sogar isoliert leben, weil lebensverkürzende Erkrankungen meist auch ein geschwächtes Immunsystem bedeuten. Das war vor Corona. Und jetzt? „Letztlich hat sich nicht so viel geändert“, berichtet Isolde Wolfmüller. Ihre Tochter Antonia lebt mit der Diagnose „Spinale Muskelatrophie (SMA)“; ihr ganzes Leben schon achtet die Familie extrem darauf, keine Infekte zu riskieren. „Für SMA-Kinder wäre jeder Atemwegsinfekt fatal, weil die Lungenkapazität sowieso sehr gering ist und…
-
Kinderhospize brauchen Hilfe
Hochrisikogruppe, die eine Infektion mit dem neuartigen Virus wohl nicht überleben würde. „Es herrschen wirklich verzweifelte Zustände“, berichtet Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) widmet sich derzeit vor allem der Vernetzung, des Austauschs und der Beratung der rund 130 Mitgliedseinrichtungen, die darum kämpfen, die von ihnen betreuten Familien, aber auch die eigenen Mitarbeiter zu schützen. Was tun, wenn für die Versorgung schwerstkranker Kinder keine Desinfektionsmittel, keine Schutzkleidung zur Verfügung steht? Wie verkraftet man Ausfälle von Mitarbeitern? Wie nur das Ausbleiben der essentiell wichtigen Spendengelder? „In der Kinderhospizarbeit betreuen wir Menschen, die sowieso schon so große Ängste um ihr erkranktes Kind aushalten müssen“, sagt Irene Müller. Als Vorstandsmitglied des…
-
Das Corona-Virus betrifft uns alle – für Kinder mit einer unheilbaren Krankheit ist es eine tödliche Gefahr!
Das Corona Virus greift um sich und viele Menschen machen sich Gedanken und Sorgen wegen einer möglichen Ansteckung. Die Vorstellung, eine schwere Krankheit zu bekommen, gegen die es keine Medikamente gibt, löst Unsicherheit und Ängste aus. Weit über 40.000 Familien in Deutschland mit einem unheilbar kranken Kind müssen sich täglich mit diesen Sorgen und Ängsten auseinandersetzen. Und neben dieser immensen seelischen Belastung sind diese Familien oft auch durch die Versorgung des schwerstkranken Kindes extrem gefordert. Für diese Kinder, die aufgrund ihrer Erkrankung ein äußerst schwaches Immunsystem haben, ist eine Ansteckung mit dem Corona Virus lebensgefährlich. Unternehmen, Firmen und Privatpersonen müssen aufgrund des Corona Virus mit wirtschaftlichen Einbußen rechnen. Kinderhospizarbeit ist…
-
Mehr Hilfe für Eltern benötigt
Das hochsensible Thema der Palliativversorgung von Neugeborenen behandelt ein neu erschienenes Fachbuch, an dem auch Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz als Autorin mitwirkte. „Auf diesem Gebiet entwickelt sich erfreulicherweise auch international sehr viel“, sagt die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, die ehrenamtlich auch im Vorstand des internationalen Kinder-Palliativ-Netzwerks ICPCN tätig ist. „Wenn es vor, während oder kurzzeitig nach einer Geburt zum Tod des Kindes kommt, ist das für Eltern oft eine traumatisierende Erfahrung“, sagt Kraft. „Es bedarf qualifizierter Fachkräfte, die Familien in dieser Situation beratend und stützend zur Seite stehen.“ Deshalb war Sabine Kraft gerne zur Zusammenarbeit bereit, als sich Alexandra Mancini aus England für das neue Buchprojekt an sie wandte.…
-
Die unsichtbare Trauer
Zum Welttag der Frauen macht der Bundesverband Kinderhospiz auf ein gesellschaftliches Tabuthema aufmerksam: „Jede dritte Schwangerschaft endet damit, dass die Mutter ihr Kind verliert. Aufgrund dieser hohen Anzahl von Fehlschwangerschaften und vor allem, wenn der Fötus in einer sehr frühen Phase stirbt ist es gesellschaftlich überhaupt nicht anerkannt zu trauern“, sagt Geschäftsführerin Sabine Kraft. Der Bundesverband Kinderhospiz hat mit dem OSKAR Sorgentelefon eine Anlaufstelle geschaffen, an die sich Betroffene und ihre Angehörigen rund um die Uhr wenden können. „Viele Paare planen eine Schwangerschaft sorgfältig, und entsprechend hoch sind die Erwartungen. Wenn Paare merken, dass sie ein Kind erwarten, stellen sich sofort Vorstellungen und Träume vom gemeinsamen Leben als Familie ein“,…
