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Koalitionsvertrag lässt Menschen mit Multipler Sklerose im Unklaren
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e.V., zeigt sich enttäuscht über wesentliche Lücken im Koalitionsvertrag der neuen Bundesregierung. Trotz umfangreicher gesundheitspolitischer Absichtserklärungen fehlen konkrete Zusagen zur Stärkung der gesundheitlichen Selbsthilfe und zur Verbesserung der Patientenrechte – beides zentrale Anliegen für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose und ähnlicher neurologischer Erkrankungen. „Wir vermissen im Koalitionsvertrag ein klares Bekenntnis zur Förderung und finanziellen Absicherung der Selbsthilfe, die für Menschen mit MS und anderen chronischen Erkrankungen unverzichtbar sind", erklärt Herbert Temmes, Bundesgeschäftsführer der DMSG. „Gerade in Zeiten steigender Kosten im Bereich der Gesundheitsausgaben sollten Selbsthilfeorganisationen wie die DMSG gestärkt werden, um ihre gesellschaftlich bedeutsamen Aufgaben nachhaltig erfüllen zu können.“ Etwa 3,5…
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Teuer und nicht ausreichend effizient – das deutsche Gesundheitssystem
Zum Weltgesundheitstag fordert die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) umfassende Verbesserungen in der Versorgung von Menschen mit MS. Zentrale Punkte betreffen die Stärkung spezialisierter MS-Pflegekräfte, moderne Rehabilitationsansätze und eine bessere Unterstützung pflegender Angehöriger. Insgesamt umfassen die Forderungen zehn Bereiche, in denen Verbesserungsbedarf besteht. Ein Blick ins Ausland zeigt, dass Deutschland von internationalen Vorbildern lernen kann. MS-Schwestern stärken: Erfolgsmodell Großbritannien In Großbritannien sind spezialisierte MS-Nurses fest in die Versorgung integriert. Sie übernehmen nicht nur die medizinische Begleitung der Patienten, sondern auch eine koordinierende Rolle zwischen Fachärzten, Therapeuten und Selbsthilfegruppen. In Deutschland hingegen fehlt es an durchgängigen Finanzierungsmodellen, sodass viele Menschen mit MS keinen Zugang zu einer spezialisierten und unabhängigen MS-Schwester erhalten.…
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„Tausend Gesichter und Deins: Leben mit Multipler Sklerose“ Was Sie über Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und das Leben mit MS wissen sollten
Sehstörungen? Gangunsicherheit? Ständig erschöpft? Mehr als 15.000-mal im Jahr lautet in Deutschland die Diagnose Multiple Sklerose, kurz MS. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) klärt auf und beantwortet Fragen. In den kommenden Wochen wollen wir mit einer interaktiven Kampagne zum 17. Welt-MS-Tag zeigen, wie das Leben mit MS gelingt, wo Hilfen zu finden sind und welche Fragen Menschen mit MS und ihre Angehörigen bewegen. Zahlreiche Veranstaltungen von DMSG-Bundesverband und den 16 Landesverbänden laden zum Mitmachen ein. Schon gewusst? Weltweit erhält alle fünf Sekunden ein Mensch die Diagnose MS Die Zahl der MS-Erkrankten steigt, das belegt der Atlas der MS der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Auch international stehen zum Welt-MS-Tag…
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Neue Ausgabe der DMSG-Mitgliederzeitschrift Aktiv! erschienen
Die neueste Ausgabe der Aktiv! ist frisch für alle Mitglieder der Deutschen Multiplen Sklerose Verbände (DMSG) erschienen. Sie enthält aktuelle Informationen zu Therapieansätzen, Forschung, Erfahrungsberichte von Betroffenen sowie Tipps für den Alltag mit MS. Auch in vielen MS-Zentren werden Exemplare ausliegen. DMSG fordert Reformen im Gesundheits- und Sozialwesen In der ersten Ausgabe des Jahres werden erneut spannende und informative Themen aufgearbeitet. Doch es wird auch politisch. Noch vor Weihnachten 2024 veröffentlichte die DMSG einen Forderungskatalog an die Politik. In zehn Kernforderungen und 28 Positionen zum deutschen Gesundheits- und Sozialwesen verdeutlicht die DMSG den Reformbereich in vielen Bereichen. Kampagnen und Initiativen im Fokus: Welt-MS-Tag und THE MAY50K Der Fokus der Ausgabe…
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Anmeldungen für dritte Fitness- und Spendenaktion eröffnet
Weltweit leben über 2,9 Millionen Menschen mit Multipler Sklerose (MS). Die Herausforderungen, mit denen Menschen mit MS konfrontiert sind, variieren je nach Land – sei es eingeschränkter Zugang zu Medikamenten, oder unzureichende medizinische Versorgung. Doch eines verbindet alle: der Wunsch nach einer wirksamen Therapie und langfristig sogar einer Heilung der MS. Die MS-Gesellschaften aus Großbritannien (MS Society), Irland (MS Ireland), den Niederlanden (Stichting MS Research) und Deutschland (DMSG) haben sich im Rahmen von der Bewegungs- und Spendenaktion „THE MAY50K“ zusammengeschlossen, um für die MS-Forschung Spenden zu sammeln, um die Behandlung und Versorgung von Menschen mit MS zu verbessern. In diesem Jahr schließt sich zudem die MS-Gesellschaft Südafrikas (MSSA) dem Projekt…
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Weltfrauentag 2025 – Forschung für Frauen mit Multipler Sklerose essenziell
Am 08. März jährt sich der Weltfrauentag ein weiteres Mal und die Relevanz des Themas nimmt nicht an Bedeutung ab. Frauen kämpfen weiterhin um Gleichberechtigung – besonders in der Gesundheitsforschung. Multiple Sklerose und Frauen: Geschlechtsspezifische Forschung bleibt überfällig Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Weltweit sind circa 2,9 Millionen Menschen mit MS erkrankt. Davon ist ein großer Teil Frauen. Bei der schubförmigen MS (RRMS) liegt das Verhältnis von Frauen zu Männern inzwischen bei 3:1; bei Frauen unter 20 Jahren sogar bei 4:1 – dennoch wurde die Erkrankung lange Zeit nicht geschlechtsspezifisch erforscht. Mittlerweile haben Wissenschaftler erkannt, dass hormonelle Faktoren eine große Rolle bei der Krankheitsentwicklung und…
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2.000 von 84 Millionen – Leben mit einer seltenen Erkrankung
Jährlich schafft der Rare Disease Day Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen, für die es noch keine umfassenden Heilmethoden gibt. Etwa 2.000 bis 2.500 Menschen in Deutschland sind mit der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung diagnostiziert, kurz: NMOSD. Bis zum Jahr 2004 galt die NMOSD als eine aggressive Verlaufsform der Multiplen Sklerose (MS). Erst da konnte sie als eigenständiges Krankheitsbild identifiziert werden. Mit den Jahren entwickelten sich diagnostische Kriterien weiter und so wurde die NMOSD weiter differenziert und die Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein-assoziierte Erkrankung (MOGAD) wurde ebenfalls als eigenständige Erkrankung anerkannt. Bei beiden Erkrankungen bildet der Körper spezifische Antikörper gegen unterschiedliche Proteine im zentralen Nervensystem. Symptome können auch unsichtbar sein Eine Gemeinsamkeit teilen alle genannten Erkrankungen: Sie entstehen durch…
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Verbesserungen für pflegende Angehörige und EU-Bestandsrenter
Anlässlich des Welttags der sozialen Gerechtigkeit richtet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) einen eindringlichen Appell an die politischen Entscheidungsträger, die Situation pflegender Angehöriger weiter zu verbessern und die Renten von Erwerbsunfähigen armutsfest zu gestalten. Diese Forderungen sind Teil des umfassenden Forderungspapiers, das die DMSG im Vorfeld der Bundestagswahl 2025 veröffentlicht hat. Soziale Absicherung pflegender Angehöriger stärken Das Risiko pflegebedürftig zu werden, ist für Menschen mit Multipler Sklerose (MS) erhöht. Die meisten Menschen mit MS mit Pflegebedarf werden von ihren Angehörigen gepflegt. Diese ehrenamtliche Pflege ist ein wesentlicher Bestandteil des deutschen Pflegesystems, wird jedoch nicht ausreichend gewürdigt und finanziell unterstützt. Die DMSG fordert daher insbesondere eine bessere soziale Absicherung für…
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Wechsel der anti-CD-20 Antikörper-Therapien untereinander in der Behandlung der Multiple Sklerose
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. (DMSG-BV) gibt in Zusammenarbeit mit dem Krankheitsbezogenen Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) wichtige Informationen für Menschen mit Multipler Sklerose (MS) zum Thema des Wechsels der B-Zell-Therapien zur Behandlung der Multiplen Sklerose bekannt. Diese Stellungnahme wurde von der Arbeitsgruppe Sicherheitsaspekte neuer Therapien des Ärztlichen Beirats der DMSG-BV verfasst. In der Therapie der Multiplen Sklerose stehen mehrere gegen CD-20 gerichtete B-Zell entfernende Antikörper zur Verfügung. Diese umfassen intravenös (‚‚in eine Vene‘‘) verabreichte Substanzen wie Ocrelizumab (Ocrevus®), Rituximab (off-label) und Ublituximab (Briumvi®), sowie subkutan (‚‚unter die Haut‘‘) verabreichte Medikamente wie Ocrelizumab (Ocrevus®) und Ofatumumab (Kesimpta®). Ein horizontaler Therapiewechsel, also der Wechsel von einem B-Zell depletierenden Medikament zu…
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Fünf Schritte zu mehr Vertrauen in die elektronische Patientenakte
In einem offenen Brief an Bundesminister Karl Lauterbach äußern zahlreiche Organisationen aus dem Gesundheitswesen erhebliche Bedenken hinsichtlich der Sicherheit der elektronischen Patientenakte (ePA). Die ePA soll eine zentrale Rolle in der Digitalisierung des Gesundheitswesens spielen, jedoch weisen Sicherheitsforschende auf gravierende Sicherheitslücken hin, die Ende 2024 auf dem Kongress des Chaos Computer Clubs aufgedeckt wurden. Diese Schwachstellen könnten unbefugten Zugriff auf Patientendaten von 70 Millionen gesetzlich Versicherten ermöglichen. Die Verfasser des Offenen Briefes betonen, dass alle berechtigten Bedenken vor einem bundesweiten Start der ePA ausgeräumt werden müssen. Die Schließung der entdeckten Sicherheitslücken ist eine grundlegende Voraussetzung, reicht jedoch allein nicht aus, um das Vertrauen in die ePA zu erhöhen. Eine transparente…
