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Manifest zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Multipler Sklerose in Europa
Das Manifest der „European Multiple Sclerosis Platform“ (EMSP) wurde mit Blick auf die Anfang Juni erfolgten Wahlen zum europäischen Parlament veröffentlicht, um bisherige und neue Abgeordnete für die Anliegen der MS-Community zu gewinnen. Zentrales Anliegen der EMSP ist die weitere Verbesserung der Versorgung der Menschen mit Multipler Sklerose in Europa, insbesondere auch in den EU-Vertragsstaaten. Nach wie vor sind die Unterschiede in der Versorgungssituation eklatant: In Europa haben weniger als die Hälfte der Menschen mit Multipler Sklerose Zugang zu körperbezogenen rehabilitativen Maßnahmen, noch weniger jedoch zu einer psychologischen, kognitiven oder zur beruflichen Rehabilitationsmaßnahme. Auch die Versorgung mit Immuntherapien und medikamentöser symptomatischer Therapie ist sehr unterschiedlich. So erhielten weniger als 43…
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Diagnose MS: Wenn die Welt plötzlich stillsteht
Jeden Tag steht für etwa 41 Menschen in Deutschland die Zeit still. Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) kann jeden treffen, meist im Alter zwischen 20 und 40 Jahren. Etwa 280.000 Menschen leben hierzulande zurzeit mit der noch unheilbaren Krankheit – auch Anika Schreiber, die im Alter von 19 Jahren diagnostiziert wurde. Wie viele Erkrankte war die Notfallsanitäterin zunächst geschockt. Doch sie stellte sich der Herausforderung, suchte sich Informationen, begann eine Behandlung und sagt heute: „Sich selbst aufgeben ist keine Option!“ Diese Botschaft steckt im Motto „Diagnose MS: Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen“, das die DMSG für den Welt-MS-Tag 2024 in einem bundesweiten Wettbewerb ermittelt hat. Diese Botschaft verbreitet auch…
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Cannabis und Multiple Sklerose – Informationsveranstaltung mit medizinischen Experten
Anfang April 2024 wurde Genuss-Cannabis unter Einhaltung bestimmter Voraussetzungen legalisiert. Die entsprechende Gesetzgebung hat die Thematik der Wirkung von Cannabis in teilweise emotionale Diskussionen gebracht. Dabei ging es um Suchtpotential, Wirkung als medizinisches Produkt etc. Unabhängig von der Legalisierung des Genuss-Cannabis finden cannabishaltige Produkte bereits seit vielen Jahren Einsatz in der Medizin. Hier spricht man von Medizinal-Cannabis bzw. von Cannabis zu medizinischen Zwecken: Dies umfasst Cannabisblüten und -extrakte (Öle) sowie einige Fertigarzneimittel, alle mit standardisiertem Gehalt an wirksamen Substanzen (THC und /oder CBD). Bisher fielen die Produkte unter das Betäubungsmittelgesetz und wurden bei der Verschreibung über gesonderte Rezepte (gelb) verordnet. Parallel zur Gesetzgebung des Genuss-Cannabis erfolgte nun ebenfalls eine gesetzliche…
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Presseeinladung am 24.05.2024 um 11 Uhr in Hannover
Es ist eine der erdrückendsten Nachrichten, die man erhalten kann: die Diagnose Multiple Sklerose (MS). Ein Schock, der viele Fragen aufwirft. Wie geht es jetzt weiter? Kann ich meinen Beruf noch ausüben, eine Familie gründen, Zukunftspläne schmieden? Was Leben mit MS bedeutet und wo Hilfe zu finden ist, darüber informiert die DMSG bundesweit im Rahmen des Welt-MS-Tages. Im Vorfeld richtet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. (DMSG) ein Pressegespräch aus und hat dazu eine besondere Premiere geplant. Der diesjährige 16. Welt-MS-Tag am 30. Mai steht unter dem Motto "Diagnose MS: Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen". Zu diesem Thema haben die DMSG, der Filmemacher Maik Lüdemann, Notfallsanitäterin Anika und…
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Blasenfunktionsstörungen nehmen im Verlauf der Erkrankung Multiple Sklerose zu – frühzeitige Erkennung und Behandlung empfohlen
Neue Daten aus dem MS-Register der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) zeigen, dass Blasenfunktionsstörungen zu den häufigsten Symptomen bei Multipler Sklerose gehören. Eine aktuelle Auswertung aus dem MS-Register untersucht die verschiedenen Formen der Blasenfunktionsstörungen sowie deren Therapie. Neues Forschungsprojekt MS-Vita mit Unterstützung des Innovationsfonds unter Beteiligung der DMSG sowie des MS-Registers gestartet. Bei Multipler Sklerose (MS) treten oft Schädigungen an den Nerven auf, welche die Blasenfunktionen regulieren. Dies kann zu Symptomen wie Inkontinenz, Blasenentleerungsstörungen und plötzlichem, starkem Harndrang (imperativer – unkontrollierter – Harndrang) führen. Diese Symptome haben oft erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität von Menschen mit MS. Umso wichtiger ist eine frühzeitige Erkennung und gezielte Behandlung der Blasenfunktionsstörung. Eine individuell…
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Online-Funktionstraining der DMSG befristet weiterbewilligt
Der Verband der Ersatzkassen als federführender Verband im Bereich des Funktionstrainings und Rehabilitationssports hat auf Nachfrage der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. mitgeteilt, dass das bis zum 31. März 2024 bewilligte Online-Training vorerst bis zum 31. Dezember 2024 fortgeführt werden kann. Die DMSG erhielt im Anschluss an die Pandemie bedingte Ausnahmeregelung für die Durchführung von Online-Funktionstraining die Erlaubnis der gesetzlichen Krankenkassen, die bestehenden acht Online-Gruppen mit bis zu 15 Teilnehmern weiterführen zu können. Diese Regelung war seit der Pandemie immer zeitlich begrenzt und wurde auch nunmehr zeitlich begrenzt verlängert. Dieser Verlängerung haben die Allgemeinen Ortskrankenkassen nicht mehr zugestimmt, so dass die Regelung zum 31. März ausgelaufen ist. Viele Fragen…
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Diagnose MS: Mit MUT UND STÄRKE LEBEN lernen
Jeden Tag steht für mindestens 41 Menschen in Deutschland nach der Diagnose Multiple Sklerose (MS) die Zeit still, circa 280.000 Menschen leben hierzulande zurzeit mit der noch unheilbaren Krankheit – auch Sabrina W., bei der die MS mit 32 Jahren diagnostiziert wurde. Wie viele Erkrankte war die Lehrerin zunächst geschockt, sah sich schon im Rollstuhl und versuchte, die MS zu verdrängen. Doch dann stellte sie sich der Herausforderung. Sie suchte sich Unterstützung, begann eine Behandlung und sagt heute: „Aufgeben ist keine Option!“ Diese Botschaft steckt auch im Motto „Diagnose MS: Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen“ des Welt-MS-Tags 2024 am 30. Mai. In den kommenden Wochen bietet die Deutsche Multiple…
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Fitness- und Spendenaktion THE MAY 50K zugunsten der Multiple Sklerose-Forschung gestartet
Weltweit leben über 2,8 Millionen Menschen mit Multipler Sklerose, deutschlandweit etwa 280.000 Menschen. Die MS-Gesellschaften aus Australien, Großbritannien, Irland, Kanada, den Niederlanden und Deutschland (DMSG) haben sich im Rahmen der Fitness- und Fundraisingsaktion „The May 50K“ (K steht für Kilometer) zusammengeschlossen, um für die MS-Forschung Spenden zu sammeln, um die Grundlagen- und die Versorgungsforschung im Bereich der Multiplen Sklerose zu fördern. "THE MAY 50K" zum zweitem Mal in Deutschland Laufend, walkend, gehend für sich und andere etwas Gutes tun, das ist die Idee hinter der Fitness- und Bewegungskampagne, die in mehreren Ländern gleichzeitig gestartet worden ist. Jeder kann sich daran beteiligen. Die Registrierung erfolgt kostenlos auf der Internetseite www.themay50k.de, dann…
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Patientenorientierte Hilfsmittelversorgung von Blasen- und Darmfunktionsstörungen von Menschen mit Multipler Sklerose
Das neue Versorgungsforschungsprojekt untersucht die Hilfsmittelversorgung von Menschen mit MS mit dem Ziel, ein Konzept zur Hilfsmittelversorgung, zum Inkontinenzmanagement sowie eine abschließende Handlungsempfehlung zu erarbeiten und vorzulegen. Dies soll die inkontinenzbezogene Versorgungssituation von Menschen mit Multipler Sklerose verbessern. Erstmals kam das Projektteam unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Hasseler, Fakultät Gesundheitswesen Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften, Standort Wolfsburg, in Hannover zur Kick-Off Veranstaltung zusammen. Dabei wurden die Strukturen des Projektes und deren Organisation festgelegt. Zu einer der ersten Aufgaben des interdisziplinär besetzten Forschungsteams gehört die Gründung eines Beirates mit MS-Erkrankten und ihren Angehörigen. Frau Prof. Dr. Hasseler betont in diesem Zusammenhang die besondere Bedeutung der partizipativen Forschung und damit…
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Weltfrauentag 8. März: Frauen mit Multipler Sklerose vielfach benachteiligt
Den Internationalen Frauentag gibt es seit dem Jahr 1911. Weltweit wird an diesem Tag auf die Frauenrechte und die Gleichstellung der Geschlechter aufmerksam gemacht. Auch heutzutage gibt es noch viele Themen, bei denen es Handlungsbedarf gibt – gerade auch mit Blick auf Frauen mit Multipler Sklerose, auch in Deutschland. Mit dem Positionspapier zu den geschlechtsspezifischen Aspekten der Multiplen Sklerose, macht die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft auf Faktoren und Bedarfe aufmerksam und fordert, Frauen, auch in Hinsicht auf die Behandlung der MS stärker zu unterstützen und den geschlechtsspezifischen Unterschieden auch in der Forschung mehr Beachtung zu schenken. Doch auch in Sachen Gesundheit gibt es Aufholbedarf, denn noch immer orientiert sich unser…
