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Unsichtbare Notlage sichtbar machen
Tagtäglich erreichen die Lost Voices Stiftung Hilferufe von Betroffenen, die dringend medizinische Unterstützung benötigen – ihre Schicksale ähneln sich erschreckend. Viele Betroffene sind vollständig bettlägerig, können kaum noch sprechen oder Nahrung zu sich nehmen. Ohne spezialisierte Versorgung droht ihnen eine unaufhaltsame Verschlechterung – doch passende Angebote existieren kaum. Einer Stellungnahme für den Niedersächsischen Landtag hat die Lost Voices Stiftung die Schilderung eines jungen Ehepaars beigelegt. Beide sind an ME/CFS erkrankt, rund um die Uhr auf Pflege und dringend auf ärztliche Versorgung angewiesen. Ihr Fall steht für hunderttausende unsichtbare Kranke in Deutschland, die verzweifelt um Hilfe bitten. Die Lost Voices Stiftung appelliert eindringlich: Niedersachsen braucht endlich angemessene Strukturen für die Versorgung…
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ME/CFS-Awareness-Day: Die verlorenen Stimmen endlich hören!
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine der am stärksten vernachlässigten Krankheiten unserer Zeit. Millionen Menschen weltweit leiden unter der schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung – und doch bleiben sie für Politik und Gesellschaft oft unsichtbar. Am 12. Mai, dem internationalen ME/CFS-Awareness-Day, ist es Zeit, besser hinzusehen. Eine unsichtbare Katastrophe mitten in unserer Gesellschaft Wir sprechen geschätzt von über 650.000 Betroffenen allein in Deutschland – darunter 49.000 Kinder. Kinder, die ihre Kindheit nicht ausleben, ihre Freunde nicht treffen, nicht zur Schule gehen können. Jugendliche, die ihre Träume, ihre berufliche Zukunft und ihre finanzielle Unabhängigkeit aufgeben müssen. Erwachsene, die aus dem Berufsleben gerissen werden und sich existenzielle Sorgen um ihre Familien machen oder wieder…
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Post-Covid und ME/CFS – Ein Ruf nach Forschung, ein Ruf nach Leben
Wer infiziert ist, bleibt zuhause – um sich und andere zu schützen. Für einen Großteil der Bevölkerung wurde das im Laufe der Coronapandemie zu einer Selbstverständlichkeit, denn es ging neben Solidarität und Rücksichtnahme, auch um nichts Geringeres als die eigene Zukunft. Viel backen, lesen, stricken, endlich einmal fit werden, Zeit mit den Kindern oder mit dem Partner verbringen, die Pause im Leben ausharren, das Beste daraus machen, denn das alles ist doch nur temporär, oder? Sobald der Test wieder negativ bzw. der Lockdown beendet ist, kann ich zurück in mein altes Leben, oder? Oder? Fünf Jahre nach Beginn der Pandemie gibt es immer noch ungefähr 2,5 Mio. Menschen in Deutschland,…
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Pressemitteilung zum Severe ME/CFS Awareness Day am 08.08.2024
Internationaler „Severe ME/CFS Awareness Day“ / Ein Tag der Aufmerksamkeit für schwerstbetroffene ME/CFS-Patient:innen am 8. August 2024 findet der internationale „Severe ME/CFS Awareness Day“ statt. Dieser Tag dient dem Gedenken an diejenigen, die an schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) / Chronisches Fatigue Syndrom leiden oder an den Folgen der Erkrankung verstorben sind. Gleichzeitig bietet er die Möglichkeit, die Öffentlichkeit über die schweren Formen dieser Multisystemerkrankung aufzuklären und sich für eine bessere Behandlung und verstärkte Forschung einzusetzen. "Insbesondere die schwerstbetroffenen Patient:innen verdienen besondere Beachtung, da sie oft weder in der Lage sind, ihr Zuhause zu verlassen, noch sich selbstständig zu äußern“, meint die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung, Nicole Krüger. Geschichte…
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Gemeinsame Pressemitteilung zum 2. offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG):
Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung hatte bereits das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem BMG im April 2023 gegeben. Ähnliches fordert der Bundestag nun aufgrund der #SIGNforMECFS-Petition. Die Chance, dies im Rahmen der BMG-Initiative Long COVID umzusetzen, wurde verpasst und bisher auch nicht am Runden Tisch vom 12. September 2023 aufgegriffen. Mit einem 2. offenen Brief an das BMG fragen nun inzwischen 16 Organisationen, WANN das BMG endlich tätig wird und fordern:…
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#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären
Der morgige Tag ist Menschen gewidmet, die schwerstbetroffen unter der unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden. Mit einem Trauergang in Berlin macht die Initiative #Liegenddemo auf das unvorstellbare Leid dieser vom Gesundheitssystem vernachlässigten Menschen aufmerksam. Zugleich wenden wir uns als Selbsthilfe-Organisationen und Betroffeneninitiativen von Menschen mit ME/CFS und Long COVID mit einem gemeinsamen offenen Brief an das BMG. Dort fordern wir, JETZT ausgehend von der BMG-Initiative Long COVID über das seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheitsbild ME/CFS entschlossen und vollständig aufzuklären. Dies begründen wir in unserer ausführlichen gemeinsamen Stellungnahme. ME/CFS ist eine eigenständige organische Multisystemerkrankung, die infolge verschiedener Infektionen auftreten kann (z. B. Grippe, Pfeiffersches Drüsenfieber). Seit der…
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Ein Beitrag für mehr schulische Teilhabe von Kindern mit ME/CFS
Der Mai ist der M.E. Awareness Month. Weltweit wird mit Aktionen, Demonstrationen und Benefizveranstaltungen die Aufmerksamkeit auf Menschen mit der derzeit unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) gelenkt. Höhepunkt ist der internationale ME/CFS-Tag am 12.05.2023. Wir brauchen Aufschreie gegen schlechte Forschung, mangelnde medizinische und soziale Versorgung und ein größeres Bewusstsein, über das stille Leiden von ME/CFS-Betroffenen und deren Familien. Der Hashtag #MillionsMissing verweist weltweit auf mehr als 17 Millionen von Menschen, die durch die schwere Erkrankung aus dem Leben gerissen und vom sozialen Erleben abgeschnitten wurden. In Deutschland sind schätzungsweise 250.000 Menschen, davon circa 40.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren betroffen. ME/CFS tritt oft nach einer Infektion auf. Auch…
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Das stille Leiden an ME/CFS beenden
Am gestrigen Donnerstag fand eine öffentliche Anhörung von medizinische Expert:innen und einschlägigen Betroffenenverbänden im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags statt. Ziel war es, den dringenden politischen und medizinischen Handlungsbedarf hinsichtlich ME/CFS zu erörtern. ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, die meist nach Virusinfekten wie Sars-CoV-2 auftritt. Die Anhörung geht auf den wegweisenden Antrag der Freien Demokraten im Thüringer Landtag unter Führung von Robert-Martin Montag MdL zurück. Der Antrag mit dem Titel „Das stille Leiden an ME/CFS beenden“ fordert eine bessere Versorgung, Erforschung und Aufklärung hinsichtlich der postinfektiösen Multisystemerkrankung ME/CFS. „Die Versorgungslage der ME/CFS-Erkrankten in Deutschland ist verheerend“, heißt es von Seiten der Patientenorganisationen. Die Erkrankung führt zu einem hohen Grad körperlicher…
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Krombacher Brauerei spendet 2.500 Euro an die Lost Voices Stiftung
Als Simon Munaretto von der Krombacher Brauerei den Spendenscheck in Höhe von 2.500 Euro überreichte, war die Freude seitens der Lost Voices Stiftung groß. Im Rahmen der alljährlichen Spendenaktion der Krombacher Brauerei wurde die Stiftung für seine gemeinnützige Arbeit mit einer Spende bedacht. Gegründet von Betroffenen, Angehörigen, Freunden und Bekannten klärt die Lost Voices Stiftung über die schwere und kaum bekannte neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS auf. In Deutschland gibt es alleine rund 250.000 Erkrankte, die aufgrund der starken Krankheit bettlägerig sind und so nur sehr bedingt am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Diesen „verlorenen Stimmen“ möchte die Lost Voices Stiftung helfen, indem sie die Öffentlichkeit über die Krankheit aufklärt und sich für…
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Wichtiger Meilenstein: Antrag zu ME/CFS im Niedersächsischen Landtag mit großer Mehrheit beschlossen
Nachdem der Niedersächsische Landtag sich monatelang mit der schweren, neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS beschäftigt hatte, wurde heute ein wichtiger Meilenstein erreicht. Der Antrag „Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen“, der von den SPD/CDU-Fraktionen des Ausschusses für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung (Drs. 18/10173) in den Landtag eingebracht wurde, wurde mit großer Mehrheit beschlossen. Diesem Beschluss ist am 10. November 2021 eine erste Beratung zum Thema ME/CFS im Rahmen der 121. Plenarsitzung im Niedersächsischen Landtag und eine umfassende Unterrichtung seitens der Landesregierung und intensive Diskussionen aller Fraktionen vorausgegangen. Burkhard Jasper (CDU), Dr. Thela Wernstedt (SPD), Susanne Victoria Schütz (FDP) und Meta Janssen-Kucz (Bündnis 90/Die Grünen) haben im Plenum in ihren Reden auf den…
