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Pressemitteilung zum Severe ME/CFS Awareness Day am 08.08.2024
Internationaler „Severe ME/CFS Awareness Day“ / Ein Tag der Aufmerksamkeit für schwerstbetroffene ME/CFS-Patient:innen am 8. August 2024 findet der internationale „Severe ME/CFS Awareness Day“ statt. Dieser Tag dient dem Gedenken an diejenigen, die an schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) / Chronisches Fatigue Syndrom leiden oder an den Folgen der Erkrankung verstorben sind. Gleichzeitig bietet er die Möglichkeit, die Öffentlichkeit über die schweren Formen dieser Multisystemerkrankung aufzuklären und sich für eine bessere Behandlung und verstärkte Forschung einzusetzen. "Insbesondere die schwerstbetroffenen Patient:innen verdienen besondere Beachtung, da sie oft weder in der Lage sind, ihr Zuhause zu verlassen, noch sich selbstständig zu äußern“, meint die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung, Nicole Krüger. Geschichte…
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Gemeinsame Pressemitteilung zum 2. offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG):
Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung hatte bereits das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem BMG im April 2023 gegeben. Ähnliches fordert der Bundestag nun aufgrund der #SIGNforMECFS-Petition. Die Chance, dies im Rahmen der BMG-Initiative Long COVID umzusetzen, wurde verpasst und bisher auch nicht am Runden Tisch vom 12. September 2023 aufgegriffen. Mit einem 2. offenen Brief an das BMG fragen nun inzwischen 16 Organisationen, WANN das BMG endlich tätig wird und fordern:…
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#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären
Der morgige Tag ist Menschen gewidmet, die schwerstbetroffen unter der unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden. Mit einem Trauergang in Berlin macht die Initiative #Liegenddemo auf das unvorstellbare Leid dieser vom Gesundheitssystem vernachlässigten Menschen aufmerksam. Zugleich wenden wir uns als Selbsthilfe-Organisationen und Betroffeneninitiativen von Menschen mit ME/CFS und Long COVID mit einem gemeinsamen offenen Brief an das BMG. Dort fordern wir, JETZT ausgehend von der BMG-Initiative Long COVID über das seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheitsbild ME/CFS entschlossen und vollständig aufzuklären. Dies begründen wir in unserer ausführlichen gemeinsamen Stellungnahme. ME/CFS ist eine eigenständige organische Multisystemerkrankung, die infolge verschiedener Infektionen auftreten kann (z. B. Grippe, Pfeiffersches Drüsenfieber). Seit der…
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Ein Beitrag für mehr schulische Teilhabe von Kindern mit ME/CFS
Der Mai ist der M.E. Awareness Month. Weltweit wird mit Aktionen, Demonstrationen und Benefizveranstaltungen die Aufmerksamkeit auf Menschen mit der derzeit unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) gelenkt. Höhepunkt ist der internationale ME/CFS-Tag am 12.05.2023. Wir brauchen Aufschreie gegen schlechte Forschung, mangelnde medizinische und soziale Versorgung und ein größeres Bewusstsein, über das stille Leiden von ME/CFS-Betroffenen und deren Familien. Der Hashtag #MillionsMissing verweist weltweit auf mehr als 17 Millionen von Menschen, die durch die schwere Erkrankung aus dem Leben gerissen und vom sozialen Erleben abgeschnitten wurden. In Deutschland sind schätzungsweise 250.000 Menschen, davon circa 40.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren betroffen. ME/CFS tritt oft nach einer Infektion auf. Auch…
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Das stille Leiden an ME/CFS beenden
Am gestrigen Donnerstag fand eine öffentliche Anhörung von medizinische Expert:innen und einschlägigen Betroffenenverbänden im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags statt. Ziel war es, den dringenden politischen und medizinischen Handlungsbedarf hinsichtlich ME/CFS zu erörtern. ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, die meist nach Virusinfekten wie Sars-CoV-2 auftritt. Die Anhörung geht auf den wegweisenden Antrag der Freien Demokraten im Thüringer Landtag unter Führung von Robert-Martin Montag MdL zurück. Der Antrag mit dem Titel „Das stille Leiden an ME/CFS beenden“ fordert eine bessere Versorgung, Erforschung und Aufklärung hinsichtlich der postinfektiösen Multisystemerkrankung ME/CFS. „Die Versorgungslage der ME/CFS-Erkrankten in Deutschland ist verheerend“, heißt es von Seiten der Patientenorganisationen. Die Erkrankung führt zu einem hohen Grad körperlicher…
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Krombacher Brauerei spendet 2.500 Euro an die Lost Voices Stiftung
Als Simon Munaretto von der Krombacher Brauerei den Spendenscheck in Höhe von 2.500 Euro überreichte, war die Freude seitens der Lost Voices Stiftung groß. Im Rahmen der alljährlichen Spendenaktion der Krombacher Brauerei wurde die Stiftung für seine gemeinnützige Arbeit mit einer Spende bedacht. Gegründet von Betroffenen, Angehörigen, Freunden und Bekannten klärt die Lost Voices Stiftung über die schwere und kaum bekannte neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS auf. In Deutschland gibt es alleine rund 250.000 Erkrankte, die aufgrund der starken Krankheit bettlägerig sind und so nur sehr bedingt am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Diesen „verlorenen Stimmen“ möchte die Lost Voices Stiftung helfen, indem sie die Öffentlichkeit über die Krankheit aufklärt und sich für…
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Wichtiger Meilenstein: Antrag zu ME/CFS im Niedersächsischen Landtag mit großer Mehrheit beschlossen
Nachdem der Niedersächsische Landtag sich monatelang mit der schweren, neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS beschäftigt hatte, wurde heute ein wichtiger Meilenstein erreicht. Der Antrag „Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen“, der von den SPD/CDU-Fraktionen des Ausschusses für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung (Drs. 18/10173) in den Landtag eingebracht wurde, wurde mit großer Mehrheit beschlossen. Diesem Beschluss ist am 10. November 2021 eine erste Beratung zum Thema ME/CFS im Rahmen der 121. Plenarsitzung im Niedersächsischen Landtag und eine umfassende Unterrichtung seitens der Landesregierung und intensive Diskussionen aller Fraktionen vorausgegangen. Burkhard Jasper (CDU), Dr. Thela Wernstedt (SPD), Susanne Victoria Schütz (FDP) und Meta Janssen-Kucz (Bündnis 90/Die Grünen) haben im Plenum in ihren Reden auf den…
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ME/CFS-Aufklärung: Zeitenwende durch Covid-19. Der Handlungsbedarf ist enorm.
Seit Jahrzehnten leben Menschen nach einer Virusinfektion oft schwer erkrankt ohne angebrachte Versorgung und medizinische Betreuung. Postvirale Erkrankungen kamen bisher kaum in der ärztlichen Aus- und Weiterbildung vor. Mit dramatischen Folgen für die Betroffenen. Diese Lage muss sich dringend ändern. Betroffene und Angehörige machen weltweit auf die Erkrankung aufmerksam und kämpfen für mehr Forschung und Unterstützung. Vor der COVID-19-Pandemie waren geschätzte 250.000 Menschen an Myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, erkrankt. Die Betroffenenzahl dürfte sich aufgrund der Pandemie erheblich vergrößert haben. Im Zuge der Corona-Pandemie hat ME/CFS bemerkenswert an Sichtbarkeit gewonnen, da viele Überlebende von COVID-19 über die Art von tiefer Erschöpfung, kognitiver Beeinträchtigung, orthostatischer Intoleranz, wiederkehrenden Rückfällen und anderen…
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Demonstration in Hannover fordert Anerkennung und Versorgung von postviralen Erkrankungen wie ME/CFS ein
Der 12. Mai als internationaler ME/CFS-Tag setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS. Die Lost Voices Stiftung demonstriert in diesem Jahr mit dem globalen Aktionsbündnis #MillionsMissing für mehr Bewusstsein, für Anerkennung, Versorgung und Forschung. Die Demonstration findet auf dem Hannah-Ahrendt-Platz in Hannover, vor dem Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung und dem Niedersächsischen Landtag statt. Leere Schuhpaare auf den Stufen des Landtags stehen für Millionen an ME/CFS-erkrankten Menschen, die zu krank sind, um für sich selbst einzutreten. Die neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME), die oft noch als Chronisches Fatigue-Syndrome (CFS) bezeichnet wird, entsteht häufig durch eine Virusinfektion. In Deutschland sind mindestens 250.000 Menschen an…
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Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler fordern mehr europäische Forschung zu ME/CFS
Im Anschluss an eine Petition, die von tausenden europäischen Patientinnen und Patienten und ihren Angehörigen eingebracht wurde, wird das Europäische Parlament am 17. und 18. Juni über eine Resolution zur ME/CFS-Forschung abstimmen. ME/CFS ist eine schwere chronische Krankheit, die zu extremer pathologischer Erschöpfung, Konzentrations- und Gedächtnisschwäche, Schmerzen, nicht erholsamem Schlaf und vielen weiteren Symptomen führt. „Das charakteristische Merkmal ist eine Verschlimmerung der Symptome nach Anstrengung," erklärt Evelien Van Den Brink, eine niederländische Patientin, die im Alter von 14 Jahren erkrankte und seit 22 Jahren an ME/CFS leidet." Da es keine Heilung für ME/CFS gibt und seine Pathologie nach wie vor kaum verstanden ist, reichte Frau Van Den Brink beim Europäischen…
