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PH-Patiententreffen 2024
Aktuelle Informationen zur Diagnostik und Therapie des Lungenhochdrucks, persönliche Erfahrungen von Patientinnen und Patienten sowie die Verleihung des Journalistenpreises „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“ waren beim PH-Patiententreffen vom 25. bis 27. Oktober 2024 in Frankfurt am Main zu erleben. Der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) richtete das Treffen bereits zum 25. Mal aus. Rund 150 Betroffene und Angehörige waren in die Bildungsstätte des Landessportbunds Hessen gekommen, um von dem umfassenden Programm mit Vorträgen, Workshops und Informationsbörse zu profitieren. Damit erreichte das PH-Patiententreffen die höchste Teilnehmerzahl seit der Corona-Pandemie. Bei Lungenhochdruck, fachsprachlich als pulmonale Hypertonie (PH) bezeichnet, handelt es sich um eine schwerwiegende Erkrankung, welche die Lunge und das Herz betrifft.…
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„Das siehst du jetzt als Selbsterfahrung“
Brustkorb öffnen, Blutkreislauf auf eine Herz-Lungen-Maschine verlegen, Körper auf 18 Grad Celsius herunterkühlen. Dann das Herz stilllegen, auch die Herz-Lungen-Maschine abschalten, sodass die Chirurgen, ohne dass zurückfließendes Blut ihre Sicht behindert, in der Lunge operieren können. Zwei Mal 30 Minuten völliger Kreislaufstillstand. Insgesamt sechs Stunden Operation. „Diese Aussichten ließen mich zunächst ins Bodenlose fallen“, sagt Markus Breig. Er spricht über die pulmonale Endarteriektomie (PEA). Am 28. November 2022 unterzog sich Breig im Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS) in Homburg/Saar dieser aufwendigen Operation. Die PEA dient der Behandlung der chronisch thromboembolischen pulmonalen Hypertonie (CTEPH), einer speziellen Form des Lungenhochdrucks, die infolge einer Lungenembolie auftreten kann. Bei der Operation werden die zentralen Pulmonalarterien…
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Preisverleihung Forschen für ein Leben ohne Lungenhochdruck
Der mit 5.000 € dotierte Forschungspreis der gemeinnützigen René Baumgart-Stiftung für wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie wurde in Mannheim verliehen. Der Preis ging an Frau Dr. Natalie Bordag von der Medizinischen Universität in Graz für ihre Arbeit zum Thema "Neuer Bluttest zur Diagnose und Risikoabschätzung von Lungenhochdruck". Insgesamt wurden sechs hochqualifizierte Arbeiten eingereicht, die eine Entscheidung der dreiköpfigen Jury nicht leichtmachten. Die prämierte Arbeit entspricht den wichtigen Bewertungskriterien wie Originalität, Innovation und klinische Relevanz. Prof. Dr. med. Jürgen Behr, Direktor der Medizinischen Klinik und Poliklinik V, Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München, sprach die Laudatio. Zur preisgekrönten Arbeit: Lipidomics for diagnosis and prognosis of pulmonary hypertension (Neuer Bluttest zur…
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„Ich bin ein von Natur aus optimistischer Mensch“
Ein schwerer grauer Winterhimmel hängt über Wiesbaden, Regentropfen fallen, aber Lara strahlt. „Seit dem Sommer geht es mir richtig, richtig gut!“ Die junge Frau mit den langen blonden Haaren hat viele Gründe, sich zu freuen: Demnächst fliegt sie mit ihrer Schwester in den Urlaub nach Irland, die Eltern sind schon dort. Im Juni 2024 wird sie heiraten. Ihr Freund Lukas hat ihr nach elfeinhalb Jahren Beziehung einen Antrag gemacht – ganz romantisch auf Mallorca am Strand. Stolz zeigt die 29-Jährige beim Treffen in Wiesbaden ihren Verlobungsring und erzählt von den Plänen für die Hochzeit in der hessischen Burgstadt Eppstein, wo die beiden seit zweieinhalb Jahren zusammenleben. Wer Lara heute kennenlernt,…
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Aktuelle Informationen zum Umgang mit der Krankheit Lungenhochdruck
„Unser Anliegen ist, für Sie da zu sein.“ Um Patientinnen und Patienten mit Lungenhochdruck zu unterstützen, nutzt der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. alle modernen Kommunikationskanäle. Eine zentrale Funktion für den persönlichen Austausch erfüllt nach wie vor das jährliche Patiententreffen, das ph e.v. dieses Jahr zum 24. Mal ausrichtete, und zwar vom 20. bis zum 22. Oktober in der Bildungsstätte des Landessportbunds Hessen in Frankfurt am Main. Der 1. Vorsitzende Hans-Dieter Kulla begrüßte mit den oben zitierten Worten erfreulich viele Patienten und Angehörige sowie Experten und Förderer zu einem umfassenden Programm mit Vorträgen, Workshops und Informationsbörse. Der hessische Minister für Soziales und Integration, Kai Klose, übermittelte ein Grußwort per…
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Forschungspreis 2023 der René Baumgart-Stiftung
Der mit 5.000 € dotierte Forschungspreis der gemeinnützigen René Baumgart-Stiftung für wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie wurde in Düsseldorf verliehen. Der Preis ging an Dr. Khodr Tello vom Uniklinikum Gießen für seine Arbeit zum Thema " Unmasking right ventricular-arterial uncoupling during fluid challenge in pulmonary hypertension". Insgesamt wurden vier hochqualifizierte Arbeiten eingereicht, die eine Entscheidung der dreiköpfigen Jury nicht leichtmachten. Die prämierte Arbeit entspricht den wichtigen Bewertungskriterien wie Originalität, Innovation und klinische Relevanz. Prof. Dr. med. Hanno Leuchte vom Krankenhaus Neuwittelsbach, Fachklinik für Innere Medizin, Akad. Lehrkrankenhaus der Ludwig-Maximilians-Universität München sprach die Laudatio. Zur preisgekrönten Arbeit: Unmasking right ventricular-arterial uncoupling during fluid challenge in pulmonary hypertension: Patienten…
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„Ja, ich bin krank, aber ich will leben!“
Sie erinnert sich auf den Tag genau: Wann sie die Verdachtsdiagnose erhielt. Wann sie die Diagnose bestätigt bekam: Assoziierte pulmonalarterielle Hypertonie, kurz APAH. Im Herbst 2013 erfuhr Bianca Jung-Niederberger, dass sie an dieser Form der lebensbedrohlichen Krankheit Lungenhochdruck leidet. Damals war sie knapp Mitte dreißig. „Das ist eine Lebensphase, in der wichtige Entscheidungen fallen. Wie geht es beruflich weiter? Will ich Kinder bekommen? Ich musste diese Themen alle unter dem Aspekt betrachten, dass ich chronisch krank bin und mein Leben lang Medikamente einnehmen muss“, schildert sie ihre Gedanken und Gefühle zu jener Zeit. Assoziierte PAH bedeutet, dass der Lungenhochdruck mit einer anderen Erkrankung zusammenhängt. Bei Bianca Jung-Niederberger ist es eine…
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Persönlicher Austausch über die Krankheit Lungenhochdruck
Online ist gut – Präsenz ist besser: Nach zwei ereignisreichen Jahren hat der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. sein Patiententreffen erstmals wieder in der Bildungsstätte des Landessportbunds Hessen in Frankfurt am Main ausgerichtet. Vom 21. bis 23.Oktober 2022 vermittelten Vorträge, Workshops und eine Ausstellung aktuelle Informationen über die schwerwiegende Krankheit Lungenhochdruck. Betroffene und Angehörige, Expertinnen und Experten sowie Interessierte nutzten darüber hinaus die Gelegenheit zum persönlichen Austausch. „Die emotionale Bindung macht unsere Gemeinschaft aus“, sagte der 1. Vorsitzende von ph e.v., Hans-Dieter Kulla. Unterdessen stellt sich der Verein den Anforderungen der Zeit: Um alle Altersgruppen zu erreichen, betreibt er nicht nur eine eigene Website (www.phev.de), sondern ist auch in…
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Preisverleihung Forschen für ein Leben ohne Lungenhochdruck
Der mit 5.000 € dotierte Forschungspreis der gemeinnützigen René Baumgart-Stiftung für wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie wurde in Leipzig verliehen. Der Preis ging an Dr. Prakash Chelladurai von der Justus-Liebig-Universität Gießen und dem Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung Bad Nauheim für seine Arbeit zum Thema "Epigenetische Reaktivierung von Transkriptionsprogrammen, die die fetale Lungenentwicklung bei pulmonaler Hypertonie steuern". Insgesamt wurden vier hochqualifizierte Arbeiten eingereicht, die eine Entscheidung der dreiköpfigen Jury nicht leichtmachten. Die prämierte Arbeit entspricht den wichtigen Bewertungskriterien wie Originalität, Innovation und klinische Relevanz. Prof. Dr. med. Horst Olschewski von der klinischen Abteilung für Pulmonologie der Universitätsklinik Graz und Vorsitzender des Beirats der Stiftung sprach die Laudatio.…
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25 Jahre pulmonale hypertonie e.v.
„Atemlos, aber nicht tatenlos“ – unter diesem Titel hat der Verein pulmonale hypertonie e.v. ein Video zu seinem 25-jährigen Bestehen veröffentlicht. Zu Wort kommen vor allem Betroffene der schwerwiegenden Krankheit Lungenhochdruck, die als Mitglieder des Vereins fundierte Informationen, Kontakte zu spezialisierten Ärzten, juristische Beratung und Möglichkeiten zum persönlichen Austausch erhalten. Zwei Mediziner und Experten für pulmonale Hypertonie (PH), die den Verein von jeher eng begleiten, Professor Werner Seeger vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg und Professor Ekkehard Grünig vom Universitätsklinikum Heidelberg, heben den Beitrag des Vereins für die Weiterentwicklung der Therapiekonzepte sowie die Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit hervor. Besonders würdigt das Video die Verdienste des 2012 verstorbenen Initiators und langjährigen Vorsitzenden des…
